- Síndrome de Bertolotti
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Entrevista de Laura Lorenzo
¿Cómo empezó todo?
Con un fuerte dolor en la parte izquierda de mi cuerpo, más específicamente en la cintura, glúteo y pierna izquierda. Me duele cuando camino, cuando subo gradas y realmente el dolor es 24/7, lo que cambia es la intensidad.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, me diagnosticaron hace 2 años y me costó que me dijeran qué tengo. Primero me dijeron que era el nervio ciático, luego que era fibromialgia... Al final una fisiatra fue la que detectó que era Síndrome de Bertolotti
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
2 Fisiátras y 1 ortopedista, aparte de varios médicos de medicina general.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Nada... No he encontrado medicamento o tratamiento que me ayude.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Motoras, desplazamiento. Además, el estar con dolor 24/7 desgasta mucho y causa mucho cansancio, sin mencionar el deterioro emocional.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si claro, a nivel social me he aislado ya que no puedo salir como antes. En mi casa tuve problemas con un pariente cercano que pensaba que yo "fingía" el dolor. Gracias a Dios mi madre siempre ha estado a mi lado apoyándome, ella nunca ha dudado de mi palabra.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Salir con mis amistades. Andar en transporte público (más que todo autobuses), Antes viajaba a una zona costera de mi país llamada Manuel Antonio donde trabajé por 6 años y dejé muy buenas amistades y me gustaba mucho visitarlas, peor como el viaje en autobús dura 4 horas y media, ahora me es imposible ir. el doctor me dijo que puedo hacer viajes largo, pero que debo detenerme cada 3o o 40 minutos y bajarme a estirarme, eso en autobús es imposible y no tengo automóvil...
¿Cómo ves el futuro?
Tengo un poco de esperanzas... Confío en poder conseguir el automóvil que considero se convertirá en una herramienta importante en mi vida para poder movilizarme, tanto para mi trabajo como para mi vida en general. Tengo fe en que este síndrome no empeore y me genere más problemas. Trato de ser positiva, de ver el futuro con esperanza.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Pues creo que los que viví ates de que el síndrome se me manifestara... No tenía impedimentos para movilizarme, no dependía de nadie para realizar nada. Ahora dependo de mi madre y hermano para muchas cosas, en especial las referentes a salir a la calle...
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajar, ejercer mi profesión sin tener que limitarme al aceptar distintos casos (por las distancias). Seguir creciendo en el área profesional y retomar mis actividades sociales sin limitaciones.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Vivo limitada con dolor constante y lucho con la depresión.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
La verdad por el momento no se me ocurre ningún consejo... Estoy en una etapa en la que tengo que buscar soluciones a mis limitaciones.
