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Entrevista de Paola
¿Cómo empezó todo?
Mi bebé nación bien de termino y al momento del alta le subió la bilirrubina, quedó con control diario pero iba a la baja. Luego de unas semanas ya cercana a cumplir loandos meses comenzó a ponerse amarilla nuevamente y sus eses eran claras y su orina color té.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Fui donde un pediatra y me dijo que tenia atresia de vías biliares y que se debía operar.Me lo dijo de inmediato cuando la vio, sin hacer exámenes previos y me mandó hospitalizar.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por pediatra, gastroenterologo infantil, cirujanos, nutricionista.
La más útil es la de gastroenterologo infantil.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Lo mejor fue el trasplante hepático.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La verdades que gracias a Dios no eh tenido mayores dificultades.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Todos han reaccionado muy cooperadores con las indicaciones médicas ya que se requiere ser muy estricto con eso, ya que es la clave para una mejor calidad de vida. La verdad es que nada a cambiado todos comprendieron bien lo que estamos viviendo y se informaron a través de la web en que consistía esta extraña enfermedad.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Bueno de momento salir de vacaciones ya que mi hija aun no cumple un año de trasplantada y sus cuidados son mayores, salir con libertad a distintos lugares más concuridos, solamente eso.
¿Cómo ves el futuro?
El futuro loveo próspero y lleno de oportunidades, pienso que mi hija a pesar de su enfermedad y de los cuidados a los que debe estar sometida no llevará una vida tan distinta a la normal, tendrá que comer sano, sin sal, sin azúcar, sin frituras, no podrá tomar sol pero sin cosas que todos deberíamos practicar por el bien nuestro.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mis mejores días porque aun no pasan años son los que eh vivido después de tener a mi hija de 8 meses trasplantada ya tiene un año 6 meses de trasplantada y verla crecer desarrollarse, disfrutar s los momentos en familia, verla comer, caminar, bailar, reír no tiene palabras, lo disfruto a diario y los atesoro en mi corazón .
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Poder mostrarle con más libertad la naturaleza a mi hija, dejar que experimenté jugar con tierra o llevarla a la playa o río, que juegue con su perro, pero deberé esperar un tiempo más largo para que pueda hacer parte de todo lo que había soñado hacer con ella.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Dedicación .
La definiría en más de una ,pero en este momento me siento dedicada a darle una mejor calidad de vida a mi hija y gracias a Dios eh podido hacerlo.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no vea nada perdido, que las alternativas de mejoría para esta enfermedad son reales, que todo depende de ti, de seguir paso a paso lo que los médicos indican ahí está la clave del éxito en esto del trasplante hepático y a no perder nunca por nada la fe, eso te ayudará a pasar los tiempos e angustias que se viven, ya que no siempre todo es como uno cree, a veces hay dificultades en el proceso y en el camino antes y después, pero siempre hay solución y no debemos desesperarnos.
