ASAFEX

El Complejo de Extrofia-Epispadias CEE se presenta en 3 variantes principales: la extrofia cloacal, una de las malformaciones congénitas más severas compatible con la vida, la extrofia vesical y la forma más leve que es el epispadias. En la realidad hay  un amplio espectro de condiciones que van desde la forma más apacible a la forma más severa, estando la extrofia vesical clásica en el medio de las dos anteriores.

Nuestra asociación Asafex tiene como principales objetivos

-        Favorecer el contacto y el apoyo mutuo entre nuestros asociados y sus familias.

-        Recopilar información médica veraz y contrastada sobre los tratamientos médicos y avances quirúrgicos para la reparación de las diversas malformaciones y ponerla en conocimiento de nuestros asociados.

-        Favorecer una buena integración en la sociedad y un buen desarrollo psicológico de los niños afectados.

-        Realizar encuentros para nuestros asociados y sus familias lúdicos, formativos y terapéuticos.

-        Buscar financiación para nuestras actividades de modo que para el afectado y sus familias no suponga el coste de las mismas un impedimento para su asistencia, ya que el interés en la participación y el beneficio que se obtiene en ellas es muy apreciada y valorada  por los participantes.  La situación económica familiar ya se ve considerablemente afectada por los tratamientos y condiciones de esta enfermedad.

-        Proveer de un apoyo psicológico profesional y específico a las familias con un recién nacido afectado, al igual que, realizar talleres formativos a los padres con hijos en todas las etapas del desarrollo y otros específicos de autoestima para niños y jóvenes afectados.

-        Representar a los pacientes de extrofia vesical y sus variantes ante los organismos públicos competentes, ya sea la Administración o los Hospitales Nacionales.

-        Perseguir la creación de Centros Multidisciplinares a nivel nacional para tratar a los afectados por extrofia vesical a lo largo de toda su vida, donde los cuadros médicos implicados sean de prestigio y con la necesaria experiencia profesional  (Unidades de Referencia CSUR).