Una entrevista sobre Cadasil Arteriopatía Cerebral Autosómica Dominante Con Infarto Subcortical Y Leucoencefalopatía , Síndrome del Intestino Irritable.

Entrevista de Celia


¿Cómo empezó todo?

Empezó hace un poco más d 5 años con síntomas como parkinson.dos días temblando y me dolía todo ya d tanto temblar.adi q tome un mío relajante muscular y como no paraba tomé clonozepan y me hizo mal la mezcla provocándome frío corporal temblando y falta d aire con baja tension.fui a la guardia y solo recuerdo al otro día ir a un turno con un neurólogo.q me mandó a hacer una resonancia magnética.luego en el resultado salió la mancha d la enfermedad.y durante meses me fueron haciendo estudios hasta llegar a descubrir cadasil.dsd una punción , muestra d piel y otros q no recuerdo.mandaron mí sangre a investigar Fabri y dio negativo y a mí hermana cadasil y dio positivo.debido a una internación por desidratacion y convulsiones y pérdida d memoria y habla.dsd ahí se descubrió q éramos tres de los seis hermanos con la enfermedad. Más mí madre quien la heredó d su padre

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

El diagnóstico fue en cuestión d un año aproximadamente.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurología por vértigos,pies morados,dolores d cabeza. Psiquiatras y psicólogos por pánicos,ansiedad, tomo antidepresivo, aspirina ,levotiroxina,

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Nada,

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Pequeños olvidos,vértigos,dolores d cabeza,pies y manos moradas,y dificultades para el aprendizaje.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Si.cambio . Diferencia d opiniones.y cierta negacion

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Frecuentar reuniones, salir, leer,estudiar, y todo lo q me gustaba.pero según los neurólogos mí condición psiquiátrica no tiene q ver con la enfermedad

¿Cómo ves el futuro?

Después d ver a mí mamá solo espero no llegar así ni ser una mochila para mis hijas

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Cuando nacieron mis hijas.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

No sufrir más ansiedad,pánico,descomposturas,bajo d peso,ansiedad, depresión,mareos,vértigos,y ensima está enfermedad. Vivir

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Si no tuviera a mis hijas y a mí marido me habría dado por vencida...

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que tenga fe en Dios


29/7/2021

Por: Celia

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