La Asociación de afectados cdkl5 es una organización de voluntariado sin ánimo de lucro, constituída en 2014 por un grupo de familiares. Es de ámbito nacional.
Su misión principal es:
- Recaudar fondos destinados a la investigación de la mutación genética CDKL5 y otras enfermedades relacionadas
- Obtener recursos para proporcionar apoyo y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
- Apoyar y participar en programas de cooperación internacional