CDKL5 es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a las niñas y se caracteriza por retraso en el desarrollo, epilepsia grave y discapacidades motoras y cognitivas. Aunque no hay una lista exhaustiva de famosos con CDKL5, hay algunos casos conocidos de personas famosas que han hablado abiertamente sobre su experiencia con esta enfermedad.
Una de las figuras más destacadas es Charlotte Figi, una niña que se convirtió en un símbolo de la lucha por la legalización del cannabis medicinal. Charlotte sufría de epilepsia grave debido al CDKL5 y experimentaba cientos de convulsiones al día. Sus padres descubrieron que el aceite de cannabis rico en CBD reducía drásticamente sus convulsiones, lo que llevó a la creación de la cepa de cannabis llamada "Charlotte's Web". La historia de Charlotte inspiró a muchas personas y contribuyó a cambiar las leyes sobre el uso medicinal del cannabis en varios estados de Estados Unidos.
Otra persona famosa que ha hablado sobre su experiencia con CDKL5 es Amelia Rivera. Amelia es una niña que fue diagnosticada con esta enfermedad a los 4 años. Su madre, la actriz y presentadora de televisión Jacqueline Bracamontes, ha compartido abiertamente la lucha de su hija y ha utilizado su plataforma para crear conciencia sobre el CDKL5 y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
Además de estos casos conocidos, es importante destacar que muchas familias afectadas por el CDKL5 trabajan incansablemente para crear conciencia sobre la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Estas familias a menudo se convierten en defensoras de la comunidad CDKL5 y utilizan las redes sociales y otros medios para compartir sus historias y conectarse con otras personas afectadas.
En resumen, aunque no hay una lista exhaustiva de famosos con CDKL5, hay algunos casos conocidos de personas famosas que han hablado abiertamente sobre su experiencia con esta enfermedad. Charlotte Figi y Amelia Rivera son dos ejemplos destacados de personas que han utilizado su plataforma para crear conciencia sobre el CDKL5 y contribuir a la investigación de esta enfermedad. Además, muchas familias afectadas por el CDKL5 trabajan incansablemente para crear conciencia y recaudar fondos para la investigación. Estas historias inspiradoras demuestran la importancia de la visibilidad y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras como el CDKL5.