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Entrevista de Carmen María
¿Cómo empezó todo?
Cuando tenía 15 años, fue progresiva.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, a las dos semanas me diagnosticó un médico. Visité a otros, que me diagnosticaron lo mismo.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Medicina Interna, Neurología, Medicina Integral Comunitaria, Neurocirugía (a pesar de que nunca me he operado). Entre otras especialidades.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Varias. La acupuntura, por ser la primera que me ayudó a poder voltear hacia el lado no afectado, luego la toxina botulínica, gracias a eso, estuve bien durante un año, terapias ocasionales de calor y masajes, medicamentos (que actualmente me permiten llevar una vida relativamente normal).
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Emocionalmente fue muy fuerte, hasta que aprendí a aceptarla, pero siempre tuve el apoyo de mi familia y de mis amistades más cercanas.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No demasiado.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Modelar, bailar, poder cantar en público. Pero estoy trabajando por poder volver a hacerlas.
¿Cómo ves el futuro?
Vivo en Venezuela, por lo tanto, un futuro cercano lo veo como una lucha en el día a día, para todo, no necesariamente por mi condición. A pesar de eso, me gusta ser positiva y soñadora. Pienso que lo mejor está por venir.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los años antes de la condición, jaja.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
De todo un poco. Y así la tenga, lo haré.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
La vida es ironía pura, mas disfrútala. Arriesga, aprende, ama, ríe, sueña y levántate cuando caigas.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no te desanimes, que puede ser deprimente, pero hay momentos hermosos que valdrán cada segundo vivido. Acéptate, ámate, y sé sensible y amable con otras personas.
