Una persona diagnosticada con el síndrome de Coffin-Lowry tiene una expectativa de vida reducida, sobre todo los hombres, a quienes la enfermedad afecta de forma más severa en comparación con las mujeres.
Los síntomas y tratamientos disponibles dependen de cada caso en particular, aunque pacientes con problemas cardíacos o pulmonares, epilepsias o cifoscoliosis grave tienen una menor expectativa de vida.
No existe una cura para el Síndrome de Coffin-Lowry, por lo que la persona diagnosticada únicamente puede mejorar su calidad de vida mediante terapias físicas y del habla o tratamiento sintomático.