- Síndrome De Coffin-Siris
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Entrevista de Mayela
¿Cómo empezó todo?
Desde el nacimiento mi peque presentó malformaciones que saltaron la alarma en especial su llanto muy agudo además de implantación baja del cabello, pabellones auriculares de inserción baja
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si. 3 años se hicieron pruebas de todo tipo y lo último fue un estudio específico de genes recomendado por el neurólogo. Es mi hija que tiene actualmente 3 años hará los 4 años en septiembre
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neonatología
Cardiologia
Rehabilitación
Neuropediatria.
Genética
Traumatologia
Otorrinolaringologia
Oftalmológica
Digestivo
Dermatologia
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Las terapias y apoyo familiar.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La parte motora e intelectual.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Para nada. Es muy bueno y apoyo total
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Menos tiempo dedicado al trabajo
¿Cómo ves el futuro?
Por todos los avances que mi hija a tenido hasta ahora se que será lo más autónoma posible y es en ello en lo que trabajamos en el día a dia
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
El tiempo dedicado a mis 2 hijos eso no tiene precio.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajaría con mayor frecuencia
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Lo mejor es lo que sucede y lo que vendrá siempre con amor y entrega
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Rendirse jamás y se logran todos los sueños no le pongas límites porque no existen