Una entrevista sobre Hiperplasia Suprarrenal Congénita .

Entrevista de Yesenia


¿Cómo empezó todo?

Cuando mi hija tenia un año y 9 meses, se enfermo con mucha fiebre y le hicieron un hemograma y una orina, en la orina le salieron 3+ de glicemia y al hacerle la prueba esta estaba en 327. Al despertarse se ponía pálida y sudorosa si no le daban agua de tomar muy fría, se cansaba mucho.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si, duramos alrededor de 1 año para conseguirlo

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Endocrinologia Pediátrica Diabetologia Pediátrica. La mas útil ha sido la Endocrinologia Pediátrica

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Nada

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

No hay medicamentos en el país para ella.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Adaptandose a sus necesidades, como familia tratamos de que sienta que estamos con ella, solo tiene 8 años.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

No la llevamos a cumpleaños y fiestas, se cansa mucho y no hace actividades de una niña de su edad

¿Cómo ves el futuro?

Tratando de tener esperanza

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Los primeros meses de su nacimiento

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Se que le gustaria estar mas tiempo al aire libre

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Siempre adelante

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

que luche por buscar salida su enfermedad que no se canse de exigir la investigación ya que hay es que esta la solución.


22/2/2018

Por: Yesenia

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