Entrevista de Cinta
Error
¿Cómo empezó todo?
De nacimiento.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
a los 6 años me dieron el alta y a los 25 me volvió a dar la cara la enfermedad con cansancios y agotamientos físicos, volví ha hacerme pruebas y valoraciones, tengo 32 años y tengo el diagnóstico, mi problema es que no investigan sobre mi enfermedad.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Primero médico de familia, Neurólogo, cardiólogo, neumólogo, logopeda, fisioterapeuta para el tema de respiración, coordinación y equilibrio, psicólogo, endocrino y pendiente de oftalmólogo para verme los ojos no solo la vista. La mas útil neurólogo.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
fisioterapia y psicólogo, ejercicios en piscina .
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
subir y bajar escalones, caminar mas de 10, 15 minutos, agacharme, sentarme en el suelo me es imposible, levantarme desde el suelo o silla baja, levantar brazos, coger peso, estar de pie mas de 10 minutos.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Por lo general bien, con preocupación lógica.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
viajar, como por ejemplo visitar monumentos, salir con amigos por la noche, salir sola, hacer las actividades cotidianas como limpiar, ser independiente.
¿Cómo ves el futuro?
Veo difícil ser madre, me veo dependiendo de los demás como en la actualidad.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
la infancia, he sido una niña feliz, he sido mas lenta que otros niños pero no he tenido problemas para nada,
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría ser independiente, conducir mi propio coche, tener un trabajo, tener mi casa y hacer las cosas por mi misma. No tener preocupaciones ni limitaciones.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Mi vida es lucha, agotamiento y es estar cansada de estar cansada.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Valorar lo que se tiene, darle la importancia aquello que realmente lo tiene y vivir aunque la vida sea dura.
