Esperando algun tratamiento aun
7/5/2017
Por: Asor
Hola, mi nombre es Rosa de Lima Perú, tengo un niño de 10 años que diagnosticaron una miopatia congenita con dispropocision de fibras, segun el medico me indico que era una miopatia no inflamatoria ni tampoco degenerativa, mi niño siempre tuvo sintomas de no tener mucha fuerza en las piernas, tenia mucha debilidad, se cansaba con facilidad y no podia jugar como otros niños de su edad, a la fecha sus dolor aumentaron, sus piernas tienen dolores punzantes cada dia mas agudos y muchas veces sus piernas se ponen tan debiles que no se puede parar, estoy desesperada, deprimida, ya que en mi pais no hay ningun apoyo medico para poder tratar a mi hijo, solo me queda buscar por internet que alternativas puedo tener para disminuir su dolor de piernas de mi hijo y que en un futuro pueda tener una vida lo las cercana a lo normal.
Ojala tenga alguien de buen corazon que me ayude con la salud de mi hijo
Bendiciones
Hola, soy Wendy. Comentarte que mi pequeña también fue diagnosticada con la misma patologÃa, al inicio no sabÃamos que hacer ya que el proceso de recuperación luego de la biopsia fue lenta. Desde entonces ella siempre tenia terapias hasta que parecÃa una niña normal, pero luego comienza a decaer y retomamos las terapias, el doctor de la ClÃnica Anglo americana nos recomendó terapias de por vida y coenzima q10, de 10mg, la cual nunca encontré. Ella también presenta dolores musculares y articulares, incluso le comenzaron a salirle unas bolitas y los médicos no hacÃan caso, fue cuando empecé a gravar y tomarle fotos entonces tenia evidencia de todo lo que le venia pasando. Actualmente esta con un problemas en el cuello, uno de los tantos doctores que visitamos! me recomendó, volver al inicio de todo. conversemos, espero me puedas agregar y poder ayudarnos, bendiciones. 985963187
Hola, soy Cinta de España, Tengo 36 años y padezco la misma enfermedad. Uso silla de ruedas solo cuando tengo que mantenerme de pie o caminar más de 10-15 minutos. Limitaciones varias en brazos y piernas ya que esta enfermedad es de cinturas, afectan a las extremidades. En mi caso, la fisioterapia o hidroterapia me ha ido mal por lo que solo me limitó a hace estiramientos diarios y trato de hacer pequeñas cosas en casa para evitar estar quieta y atrofiarme. Me suelo organizar para poder llegar al final del dÃa medio bien y no tan agotada y asà poder dormir. Para cualquier duda o lo que quieras, puedes escribirme sin problemas que estaré encantada de contestar.
