Los peores síntomas en mi opinión son muy amplios. Aunque no es una sentencia de muerte, puede ser dura. No sólo es difícil para el paciente, sino que también puede causar problemas dentro de la propia familia. Una fuerte voluntad de vivir y sobrevivir está de alguna manera en nuestro ADN. Se necesita cuidado las 24 horas del día. El apoyo extra de la familia es otra ventaja. El cumplimiento médico es la clave. Algunos de los medicamentos tienen efectos secundarios muy malos. Como la fatiga, el aliento y el olor corporal, el consumo excesivo de alcohol y la micción excesiva. Existen muchos otros síntomas. A la mayoría de los niños les será difícil comer. Un tubo g puede estar involucrado en algún momento de su juventud. Habrá muchas citas médicas para todos los aspectos de la enfermedad. Un buen y fuerte sistema de apoyo es muy importante. Los padres tendrán problemas para dar a sus hijos medicamentos. Sé que esto suena mal, pero cuando crecen las cosas mejoran.