- Malformación de Dandy Walker
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Una entrevista sobre Malformación de Dandy Walker
¿Cómo empezó todo?
A los nueve meses, no hacía lo que hacen los bebes.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, tiene diagnóstico.
Lo tuvo en noviembre del 2004 y empezamos a hacerle pruebas en junio de 2001
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Enfermedades mitocondriales, sindromologia, neuropsicologia, neuropediatria, servicio de rehabilitación y logopedia.
Como madre todos los médicos me han ayudado a afrontarlo y a seguir hacia delante.
Para mi hija los servios que más le han ayudado son rehabilitación y logopedia.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Aplicar el sentido común y trabajar jugando con ella.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No saber cómo actuar en determinados momentos y tener que explicar determinados comportamientos
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia nos apoya al 100%.
Cambia la relación con el entorno porque en mi caso para salir a tomar un café o al cine tengo que dejar a mi hija con mi familia ya que no hay relación con su padre (mi ex) ni con su familia. Evidentemente las terapias de rehabilitación, logopedia, clases de equinoterapia... a nivel privado son de coste elevado y eso hace que renuncies a viajar, salir...porque además hay que añadir que necesitas dejarla con la familia.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ir al cine, salir a cenar, a tomar un café; lo deje de hacer cuando era más pequeña y necesitaba más atención. Hoy por hoy he recuperado esas cosas porque aunque se quede con mis padres requiere menos ayuda.
¿Cómo ves el futuro?
Intentó ser optimista y prepararla para que sea lo más autónoma posible.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Estos últimos años están siendo muy buenos.
Mi hija ha conseguido muchas cosas y disfrutamos yendo de compras, saliendo a caminar...
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Lo fácil ya lo hice, lo difícil lo estoy haciendo, para lo imposible tardaré un poco más pero lo lograré
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que trabajando, con esfuerzo y constancia se consiguen muchas cosas y que a pesar de todo se puede ser feliz
