Nuestra asociación nace debido a la necesidad e inquietud de conocer más sobre esta enfermedad, la enfermedad de Dent.
A partir del diagnóstico a nuestro hijo Nacho (que ya empezó a presentar complicaciones durante el embarazo, parto y posterior desarrollo), vieron problemas de todo tipo relacionados con esta enfermedad y no dudamos un instante en hacer todo lo posible para ayudar, es por esto, que los médicos nos aconsejaron crear la asociación y poder iniciar la investigación.
El objetivo de la asociación:
- Difundir el conocimiento de esta enfermedad tan poco conocida, tanto a nivel de la población general como el cuerpo médico profesional.
- Recaudar fondos para continuar con la investigación y conseguir un medicamento.
- Estimular el diagnóstico precoz en la infancia para evitar el fallo renal en el futuro y otros problemas.
- Conocer a otros pacientes para poder apoyar, informar y estar en contacto con ellos.
Desde Asdent estamos financiando dos proyectos de investigación, uno con el VHIR (Institut de recerca del Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona), y el otro con el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria (Tenerife), donde todas las donaciones van destinadas a estos dos proyectos, para trabajar en el desarrollo y llegar al ensayo clínico de la enfermedad de Dent.