Mi madre se fue luchando contra la dermatopolimiositis
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Mi madre tenía 77 años, Doña Margarita. Una mujer activa, vital, de esas a las que nunca les daba ni una gripa. Un día empezó a quejarse de dolor en los brazos, ella le echaba la culpa a la modisteria, al oficio y a la vejez.
Cuando llego a Colombia luego de estar 4 años fuera todo parece normal, ella sigue tan activa y de cuando en vez dice que se siente cansada. Llego en mayo de 2016.
Para Junio, su cumpleaños ella refiere más y más dolor en brazos, espalda, ya no cose como antes y no parece tener energías para hacer labores de casa. Hasta que un día me muestra un brote que le salio en los codos y en el pecho. La piel se le veía enrojecida y el brote parecia en principio como una alergia. Ella pensó que seguro algo le había sentado mal y que en dias se pondría mejor, no fue así.
Fuimos al médico en ese momento era usuaria de cafesalud cuyo serivicio era pésimo, el médico le ordenó loratadina e hidrocortizona y la mando a casa. Pasó una semana y no mejoraba, por el contrario el dolor aumentaba y la piel alrededor del brote parecia hincharse. Volvimos por urgencias, le hicieron exámenes y todo salió normal, esa vez la remitieron a dermatología y le mandaron más loratadina.
A la semana siguiente la ve dermatología, analiza los examenes de sangre, le mira el brote y le envía prednisolona para unos cuantos días. Le solicita más exámenes y espera verla nuevamente en un par de semanas. Luego de eso la situación desmejora, ella decae más y más, quiere estar acostada todo el tiempo, refiere dolor de cintura, desaliento y un buen día ya no pudo peinarse. Le costaba bajar las escaleras y ella luchaba contra la falta de fuerza, una día rompió en llanto frente a la impotencia de no poder hacer las cosas que hacia antes, algo tan básico como levatar una bolsa del piso :-(. En ese momento yo decido ir con ella nuevamente a urgencias y no dejar que me la devuelvan a casa porque sin saber lo que pasaba era evidente que algo estaba mal en ella, Pasamos noches de infierno en urgencias, ella ya no soportaba estar sentada, tenia que tenerla recostada, le dolía todo y los examenes de sangre y otros salían normales. Tanto que el médico se atrevió a decirme que si fuera por los exámenes mi madre tenia una salud de un roble, pero al verla doblada del dolor algo no encajaba,
Nos dejaron hospitalizadas, no habia camas, ella tuvo que dormir en una silla por tres noches, le hacian exámentes, la vió internista y no daban con el diagnóstico. Una amiga médica a la que le conté lo sucedido me dió luces, me empezó a guiar y me orientó sobre que cosas preguntar o pedirle a los médicos, éstos se sorprendian al verme tan informada y demandando cosas muy puntuales. Estuvimos en este hospital por una semana quizás, logré que le dieran cama al 3er dia mientras yo dormia en el suelo, pero la internista no tenía respuestas y nos dijo que ellos no podian hacer más allí, que tocaba esperar a que desocuparan en piso para poder avanzar. Pelie tanto con esa eps que me dieron traslado a otra clínica, pensando que estariamos mejor.
Nos trasladaron a una clínica llamada Santa Margarita a dos cuadras de la clinica corpas de la autonorte, allí la recibieron, le dieron cama y pese a que se veia menos congestionada el director de esa clínica fue nefasto para que pudiera salvar a mamá. Estuvo allí dos semanas, solo la veia un internista una vez al dia, en ese momento yo ya tenía sospecha de una dermatomiositis o polimiositis, le sugerí a este señor que le hiciera el rash de piel, que miraramos los niveles de cpk, y en su arrogancia me dijo que lo dejara trabajar. Según la historia clínica para ellos mamá tenía soriasis y solo le dieron antibiotico en esas dos semanas porque el brote se le habpia infectado y le daban dipirona para el dolor. A las dos semanas que la infección habia cedido me la entregan y supuestamente la verían en cosulta externa a las dos semanas (eso sería principios de agosto). Salgo con ella de esa clínica un viernes y el domingo la veo tan mal, tan adolorida, quejandose que le preunté de 1 a 10 cuanto dolor tiene y me dijo que 12. Corrimos de nuevo a urgencias, esta vez fuimos a la clínica navarra por estar dentro de la red de cafesalud, en la puerta nos negaron el servicio porque ya no tenian convenio. Sin embargo los medicos de turno la vieron y coincidieron conmigo en que el diagnostico era una dermatomiositis, ella tenía todo el cuadro clínico y el medico de la santa margarita no lo quizo ver. Me dan una remisión para que la vea reumatología y el único hospital con ese servicio que podría recibirla era el San Rafael, a media noche atravesamos la ciudad de norte a sur y llegamos allí. Nuevamente a padecer el proceso de urgencias, nuevamente a escuchar que por ser de cafesalud no me la recibian y yo ahi peleando para que no le negaran la atención.
Logramos hospitalizarla y de nuevo tenemos que pasar noches en una silla por falta de camas, ella cada vez más adolorida, la lleno de mantas que tratan de amortiguar lo duro de la silla y hacen pequeños cojines para sus pies y manos, se hincha cada vez más, es muy dificil canalizarla y encontrarle las venas para tomarle examenes. Al cabo de 4 o 5 dias nos asignan una cama en un pasillo, allí empieza la recta final de este proceso...
Una vez en su cama no solo la ve el internista, la ve reumatología, fisioterapia, nutricion, neurología todos tratando de encontrar la causa para poder atacarla, mamá recibe altas dosis de prednisolona pero la inflamación y el dolor no ceden, empieza a tener dificultades para comer, se le hincha la boca, la lengua y empezamos a probar diferentes dietas, liquidas, cremosas, blandas. Mamá empieza a decir que tiene sed que quiere agua, como no puede tragar tenemos que darle goticas en una jeringa, come muy poco y así completamos casi 5 dias hasta que nutricion decide ponerle alimentación por sonda para que no se descompense. Mientras le miden niveles de cpk, le hacen tac y no alcanzamos a hacerle el rash de piel, buscanban un posible tumor que estuviera causando esto pero no se encontró nada...al día siguiente de tener su dienta por sonda, mamá tiene mala noche, taquicardia, se siente desesperada, dicel que el dolor en sus brazos es como tener dos montañas que le pesan, que siente que los brazos no son de ella, que si no le damos algo para el dolor prefiere morirse. Los medicos le dan dosis alta para el dolor pero lo demás no cede, En la madrugada del 2 de agosto de 2016 mamá no satura bien, la enfermera le sube al oxigeno y para la taquicardia me dice que espere. Pasan unas horas y sus signos vitales bajan, llamo a las enfermeras y a la medica de turno para que hagan algo, la medica dice que yo firmé algo para no reanimarla (FALSO!!) . Ella con toda la calma del mundo va y busca la historia de mamá para comprobar si lo que digo es cierto, mientras yo y mami luchamos para que hagan algo..la médica vuelve y por que tocó da la orden de una reanimación, le ponen medicamento, le dan masaje cardiaco pero no más. Me dice "igual las probabilidades son muy pocas" y no intenta abrirle vias respiratorias. A las 4:10am de ese 2 de agosto mi mamá muere y yo la veo como se me va sin haber podido lograr algo para salvarla.
En medio de mi confusion y habiendo hablado con mis amigas las médicas, atino a pedir una necropsia medico-legal, la médica de turno se sorprende pero acepta mi pedido aunque advierte que fue muerte natural. Al mismo tiempo pido copia de la historia clinica, tengo que hacer todo el proceso con policia y medicina legal, pues en ese momento siento que hubo negligencia y que la dejaron morir. Al revisar la historia clínica veo que hay una nota de los días en que llegamos a San Rafael y nos toco domir en silla, alrededor del 27 de julio, que dice que el médico habla con familiares, explica que paciente no es cadidata a reanimación y que hay alto riesgo de muerte. Yo indago a mi familia si alguno recibió esa información y nadie la recuerda. Sigo leyendo y hay una nota más abajo que dice "la nota anterior no corresponde a la paciente". Por lo tanto presumo que el actuar de la medica la nocje que murio mamá fue con base en eso y no se fijó que más abajo había una corrección.
Pasan 6 meses hasta que en febrero de 2017 voy a fiscalía a pedir el resultado de la necropsia, resultado doloroso y confirmatorio. Mamá sí tenia dermatopolimiositis, pero su corazon, su higado, riñones, etc estaba bien, no había tumo alguno. El dictamen que dieron como causa de muerte fue NEUMONÍA.
Han pasado un año y medio desde que ella se fue, va ser un año desde que pude saber qué fue lo que pasó y la impotencia, rabia hacia cafesalud, la clinica santa margarita y esa doctora de turno que no quizo reanimarla aun vienen a mi por ratos. Ella ya no está, no sé como hubiera sido nuestras vidas si hubiesemos logrado salir de ello, seguramente su calidad de vida, el nivel de actividad que tenía ya no estaría y pienso que verse con movilidad reducida y dependiente de alguien más hubiera sido quizá más doloroso que lo que padecimos en ese mes y medio de lucha. Obviamente no deja de indignarme todo el maltrato al que nos sometieron por ser de cafesalud y quizas a tiempo, con un buen diagnostico y con manejo medicado la historia seria diferente, pero más allá tengo que luchar cada dia para sobrevivir a la tristeza de no tenerla y al cambio tan abrupto que causo su muerte. Aun no me repongo al 100%, siento que voy a paso lento y todos los días me pregunto si puedo vivir con esa verdad, si puedo seguir viviendo aceptando que hice lo que más pude pero que nunca imaginé, ni tenía como saber o controlar una neumonía. Es extremadamente duro y mi lucha ahora es para no caer en depresión.
Gracias por leerme. Sofia <3
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