- Síndrome de Devic
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Entrevista de Gloria
¿Cómo empezó todo?
El 3 de Mayo del 2010 perdi la visión total del ojo izquierdo.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
No 100 por 100 confirmado , tengo un debil positivo en los anticuerpos de la enfermedad.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Me llevan desde el incio en Neurologia y oftalmologia. Mi refeferente para todo es mi neurologa en la que confio plenamente y esta siempre pendiente de los avances en medicina para la enfermedad.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Sin lugar a dudas y despues de multiples farmacos el rituximab es con el farmaco que mejor estoy y sin brotes desde hace casi dos años.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No tener diagnostico y ahora la falta de certeza en el mismo.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia y amigos siempre me han apoyado y despues de los años todos siguen a mi lado. Es verdad que como me canso me canso mucho mas y algunas relaciones se han visto resentidas por ello.
Gracias a la enfermedad he conocido a grandes personas que me han ayudado mucho y con el tiempo se han convertido en amigas.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Salir de fiesta.
¿Cómo ves el futuro?
No me lo planteo, vivo el día a día.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Saldría más y estaria más tiempo con mis amistades , ahora estoy más cansada y despues de trabajar ya no puedo hacer más y los fines de semana aprovecho para descansar.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Carpe díem.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no tenga miedo , que viva el día a día no preocuparse por el que pasara.
