Entrevista de Cristy
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¿Cómo empezó todo?
Su primer crisis fue a los 4 meses. Una vez pasadas las tres primeras, a la 7 meses, nos dijeron que nuestra hija era epiléptica. Comenzamos con el tratamiento y a la fecha el periodo mas largo sin crisis ha sido 3 meses. Hemos consultado 8 neurólogos pediatras y 2 neurocirujanos.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Le hemos hecho a mi hija todo tipo de estudios, incluyendo el genético (+ a mutacion de SCN1A). No tenemos diagnóstico, pero en nuestra búsqueda como padres, nos identificamos con el Sx de Dravet. En 2018 vamos a Chicago USA con una Dra experta en el tema (Dra Linda Laux) para saber cuál es el Dx de nuestra hija.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurólogos pediatras y Neurocirujanos. El que mas útil ha sido para mi es el que me ha creído, me ha escuchado y conoce a mi hija. Pero sobretodo quien tiene un VERDADERO Y SINCERO entendimiento de lo que estamos pasando y que no vamos a parar hasta saber qué tiene mi hija. El Neurólogo David Islas
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Educarnos, buscar y seguir nuestros instintos. Contactar a otros padres con situaciones similares.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Tomar decisiones por mi hija. Yo soy su voz, pero no sé cómo se siente con los medicamentos que toma. Se y sufro con ella las Tomás de muestra, los análisis, la sedación, lo que le provoca el diazepam. Tener que decidir juntos (mi esposo y yo) sobre lo que vamos a hacer es lo mas difícil...porque los médicos nos dicen opiniones diferentes y a veces contradictorias
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia es mi TODO, nos apoyan 100%. Pero el entorno claro que cambia, nuestros 365 días se planean en base a evitar las crisis (lo q sabemos q puede causarlas, el calor por ejemplo, las infecciones). Siempre contemplamos que haya un hospital cerca. Los abuelos y la tía saben cómo administrar el rescate y que hacer.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ir de vacaciones a la playa, jugar cuando hay mucho sol, visitar familia donde no hay hospitales con un nivel aceptable. Hemos faltado a varios eventos por crisis. No nos gusta confirmar asistencia con anticipación porque es IMPOSIBLE confirmar con certeza.
¿Cómo ves el futuro?
No lo veo, no quiero saberlo. Disfruto ahora, cada día y los días maravillosos los atesoro. El futuro llegará y en ese momento lo disfrutaré, pero por el momento no lo visualizo.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Cada día que pasamos los cuatro como familia (tengo otro hijo que no tiene epilepsia). Cada día sin crisis es una maravilla. El primer año fue el más difícil
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
No viviría con esta angustia y temor todos los días. Como mamá saber que algo malo puede pasarle a tu hija en CUALQUIER momento es la peor sensación que hay. Ese sentimiento no se aleja, y no me gusta.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Disfruto cada día con mi familia
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que busquen grupos de padres que estén en la misma situación, solo ellos entenderán lo que están pasando. Sus hijos los eligieron por una razón, la fortaleza y amor se podemos darles es infinito, pero a veces también es valido quebrarse. Y por último, quedense con el médico con el que sientan mas confianza, UDS como papás saben MAS que cualquier especialista.
