- Síndrome De Duane
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Entrevista de Ailin
¿Cómo empezó todo?
con mi segundo hijo, al nacer vieron que tenia una torticolis.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
aqui en chile no hay especialistas, tuve a mi hijo hasta los 3 años en kinesiologo por supuestamente una hipotronia leve y torticolis congénita, hasta que vimos un desvío, llevamos a oftalmólogo y de urgencia tuvo una vitrectomia, esperamos una año mas para enterarnos de la condición de síndrome de Duane que aun no me explican bien.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
neurologos, kinesiologos, oftalmologos, y ahora tengo que llevarlo a un fisiatra y cirujano por una desviación en su columna.
para mi el kine ya que mi hijo camino muy tarde y oftalmólogo que después de su operación su movilidad fue en aumento.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
todavia no logro encontrar especialistas que me guíen en este camino del síndrome de Duane
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
encontrar médicos certeros en sus diagnósticos, mi hijo ya de 6 le cuesta todo de motricidad, desde el agarre del lápiz
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
mi hijo tiene mucha personalidad, su amigos se dan cuenta que sus ojitos pero a el no le importa, si se frustra porque le cuesta hacer algunos movimientos.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
el quiere hacer de todo, pero como aun no tenemos un guía de la enfermadad, aun no conseguimos lentes ópticos, su falta de equilibrio le impide hacer algunas cosas
¿Cómo ves el futuro?
yo como mama con angustia, de ver en la sociedad que no lo acepten, es un niño muy inteligente, pero con algunas dificultades de movilidad que no sigue el ritmo de otros niños. solo espero conseguir algún medico
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
para el su primer año de preescolar, donde destaco por sus conocimientos, no mucho por la escritura , o dibujo que aun seguimos trabajando.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
yo creo que con sus 5 añitos, hacer mas cosas que hacen niños de su edad
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
con su corta edad, alegre, empatico, con ganas de intentar todo y de hacer amigos
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
creo que no estoy en la situación de dar algún consejo, porque estoy demasiado perdida con un diagnostico que aun no me pueden guiar , solo luchar y salir adelante con todo que se viene, jamas pensar que no lograra hacer algo, solo motivarlo a que lo intente.
