- Miopatía de Miyoshi
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Entrevista de Ricardo
¿Cómo empezó todo?
Empezó cuando comencé a ir al gimnasio me dolían mucho los músculos hasta el punto de casi no poder moverlos, después de 2 días no tome casi nada de agua, me deshidraté. Por consiguiente mi orina salió color marrón. Fui a una clínica en Santiago de Chile, Clínica Católica. Cuando me hicieron exámenes de sangre tenia mis células CK en 200.000, me internaron de urgencia. Pase una semana en cuidados intensivos, vinieron todo tipo de doctores. Desde neurólogos hasta nefrólogos. Mandaron un análisis de sangre para ver si tenia que ver con genética. Tengo una anomalía en el gen ANO5 y otros 2 mas que no recuerdo. Mi neuróloga me dijo esto pero nada más.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Diagnostico de la enfermedad en si no tengo, lo que si tengo es esa anomalía que me dio mi doctora. El ano5 es ligado a esta Miopatía. Al rededor de 3 meses
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
cardiologia, neurología, nefrologia. La neuróloga me dio el diagnostico, el nefrologo creo que seria el más útil. Me dijo que por un tiempo no comiera mucha sal.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
No he tenido mas episodios como ese, bajé mi consumo de sal drasticamente, deje las gaseosas por completo y beber mucha agua es lo que ayuda.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Lidiar mentalmente con la idea de que en algún punto de mi vida estaré sin poder moverme o me costará hacerlo, no quiero pasar por eso.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
medianamente bien, un poco con mis amigos, mi familia todo igual.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Sigo haciendo deporte, a veces siento que me duelen/aprietan mis músculos al hacer ejercicios, sobre todo los brazos pero pienso que es lo normal.
¿Cómo ves el futuro?
Espero que no sea como lo imagino, que no me cueste moverme ni hacer lo que me gusta.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Creo que los 14 años anteriores, y la idea de no tener esta enfermedad en mente me hacia creer que podía hacer todo, lo hacía todo y me gustaba. Siempre fui mucho de hacer deporte, desde pequeño hacia de todo.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
El deporte, jugar tranquilamente sin tener la idea de que en algún momento no podré hacerlo.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Tragedia
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Como no tengo mucha experiencia, jamás tuve otro episodio desde hace esos 9 meses (del gimnasio) Creo que seria decirle que haga lo que pueda si es que su medico se lo permite, que disfrute.
