Diagnosticada después de 30 años

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Buenas queria contar mi historia, para haber si alguien tiene algo parecido o que con mi relato alguien se sienta identificado. Me han diagnosticado hace 5 meses después de 30 años,de una distonia focal en un musculo de la pierna debajo de la rodilla.Desde pequeña siempre he andado mal, y los medicos siempre me decian que era del crecimiento y de una condromalacia que tengo en la rodilla en la misma pierna. Gracias al traumatologo que tengo actualmente, es el que me remitio al neurologo.Pues yo le decia a mi traumatologo que llevo años andando mal y que meto el pie, y el arrastre de la marcha que tengo , con lo cual me mando al neurogolo.Este, me mando unas pruebas entre ellas un electromiograma, gracias a esa prueba mi neuologo pudo decirme que después de 30 años sin saberlo tengo una distonía focal en la pierna, según él esta patología la tengo de nacimiento, ya que le pregunto a mi madre como había sido mi parte, a lo que ella le contestó que tuve sufrimiento fetal , con dos vueltas en el condon umbilical el cual hizo que me quedara unos segundos sin oxígeno, este hecho segun mi neurologo cree que debido a ello el musculo del que tengo la distonía se viera afectado por esa falta de oxígeno.Voy a cumplir 30 años, y hasta que me han diagnosticado algo en mí me decía que no solo era la rodilla lo que me producia el andar mal y el dolor,puesto que la condromalacia que tengo no esta muy avanzada.

En enero cuando me comunicó mi neurólogo de esta distonía no me lo creía, me quede a cuadros puesto que no había oido hablar sobre esta patología. Y lo bueno fue que enseguida me comento de la toxina botulinica, que podria irme bien, ya que mi músculo de la pierna esta demasiado contraído, esta tóxina lo que hará es destensar ese músculo, y evitaria que doblara la pierna al andar y no la arrastrara.Fue rápido este neurologo en darme cita para el mes siguiente para empezar el tratamientom la verdad que aunque me lo hallan diagnosticado tarde, he dado con un buen médico que por lo menos tiene interés en querer ayudarme , ya que durante toda mi vida lme ha causado muchisimo complejo , y he tenido que sufrir burlos y risas por la forma en que andaba. Pues lo dicho me dió cita enseguida para febrero para empezar a inyectarme la toxina cuanto antes. Me administró una dosis bajas en varios músculos de la zona de la pierna afectada.

Me dijo que tardaria 2 semanas en empezar a notar mejoría, pero no fue así , volví a su consulta pasadas esas dos semanas porque el queria que le contara como me había ido, pero nada no funcionó,no me hizo nada.Me desilusioné, mi neurologo me lo noto en la cara, y me dijo que no me preocupara que esto en una vez, no se puede encontrar el músculo exacto ni la dosis exacta, que tenga paciencia. Pues hace dos semanas, el 9 de mayo me volvieron a pinchar, no me pinchó mi neurólogo fue otro neurologo, el cual me explico todo muy bien, e incluso me dijo que hay una cosa que se llama la espasticidad en los músculos, que quiere decir que el nivel de espasticidad que con 30 años tengo , aunque me pinche probablemente el andar 100% bien no va a poder ser ya que al detectarmelo tan tarde, el músculo ya está viciado ya tiene esa espasticidad y no tienes vuelta atrás, pero me dijo que no me desanimara que si me funciona esa toxina algo de mejoria notaria, pero nada estamos a 18 de mayo justo ayer hizo dos semanas y no he notado nada tampoco, y a pesar de que esta vez fueron 6 pinchazos, en varod músculos diferentes, una mayor dosis y con una auja más grande (cosa que note, ya que me hizo más daño al pincharme jeje), y lo que hacia esa auja es que al ser mas gruesa podía acceder mas directamente al músculo y que fuera mas eficaz. Estoy bastante desilusionada, se que muchos de los aquí presentes tendreís distonías mas complejas, mas complicadas, generalizadas con mas dolor, pero es tan grande mi complejo y los dolores cuando me dan son jodidillos, pues parece que se me cae el alma al cielo cada vez que voy me pinchan y veo que no me hace nada. Ya tengo programada la siguiente cita para volver a inyecctarme la toxina, para septiembre.No pueden administrar esta toxina antes de 4 meses, asi que voy a por la tercera vez que me pinchan....quiero ser fuerte como he sido en todos estos años , estar ilusionada por saber que algo bueno me va a hacer, pero tambien tengo esa duda, ese miedo de que sigan pinchandome y no me funcione, y no consiga andar bien. Voy andando por la calle y la gente me mira, se nota , es como si estuviera coja totalmente, y el efecto que hace es un poco raro ,  y mentalmente me cansa el estar así, el dolor también vale pero....me molesta más lo que me causa mentalmente, e inferior el dolor que tengo.

Yo el dolor que tengo gracias a dios no es muy elevado , al no ser que haga grandes esfuerzos o lleve un día de mas ajetreado, o sin más hay tempoaradas que me duele más  y menos. Ya que hasta aora creia que todo el dolor que tenia pensaba que era causado a través de la rodilla, ahora sé que no lo es,y de hace unos 5 años hasta ahora, ando peor y el dolor hay días que se hace notar más , pero puestos a preferir prefiero que esta toxina me corrija la forma de andar , y si el dolor no me lo quita me da igual pero al menos espero que algo se note a mejor .

No quiero con este mensaje dar bajón, a nadie puesto que tal vez mi caso no sea tan extremo como otros de los de aquí, y quiero y me gustaria también tener palabras de fuerza para todos los que leaís esto, pues acabo de encontrar esta página y solo el saber que disponemos de estas plataformas para poder contar nuestras historia y tener a gente que está pasando por algo parecido e incluso peor, es de mucha ayuda.

Quiero decir que cada uno de los que sufris esta patologia, sois valientes, de afrontarla cada día, tirando para adelante y siempre con el apoyo de familiares y amigos que solo el poder desahogarnos al contarlo ya es mucho. Animo a la gente a contar sus historia, a que se difunda esta página para poder entre unos y otros ayudarnos ya que los que sufrimos lo mismo nos entendemos mejor que nadie mutuamente

Y puesto que ya he escrito una buena parrafada jaja me despido diciendo que espero haberme expresado bien para prestar mi apoyo y recibirlo también si alguno está en la misma circunstancia o parecido.

Y una voz más ánimo a todos!!!