- Enfermedad De Eales
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Entrevista de Maria
¿Cómo empezó todo?
Con una manchas negras en el ojo derecho, sin dolor. Al parecer eran las primeras hemorragias, las manchas era la sangre coagulada que veía.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
En algunos informes pone probable y en otros pone enfermedad de Eales directamente. Empezaron a hblarme de ello en octubre de 2018
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Oftalmología, neurología, medicina interna y cardiología.
Oftalmología es quien me está haciendo el seguimiento, en las otras disciplinas han descartado que pueda tener vinculación a otra enfermedad.
También neurología me está ayudando porque la enfermedad ha degenerado en Migrañas.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La intervención de vitrectomía y el acudir al mínimo signo a urgencias del hospital que me llevan para que puedan poner solución a cada síntoma, ya que la enfermedad en si no tiene cura.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El desconocimiento, he ido a otros profesionales de oftalmología, con prestigio, con especialidad en enfermedades vasculares de la retina, y NINGUNO ha tenido un caso delante. Creo que el no saber qué puede pasar y que los propios médicos no sepas explicarme la evolución que puede tener la enfermedad......
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
La relación con mi marido se ha visto afectada, al fin y al cabo quien está a tu lado y te ve sufrir también sufre. Te guardas sentimientos y emociones para que los demás no sufran y no es sano.
También quien más te ayuda y quien más está contigo al final es con quien pagas tus días malos....
El resto de la familia se ha volcado también en ayudar en todo lo que pueda
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Depende del momento pero dejé de ir al cine, evitar salir de casa cuando hay mucho sol o no estar expuesta tanto tiempo.
He dejado de conducir trayectos largos.
Y luego, depende del día, si estoy con dolor o con migrañas o viendo peor ya dejo de hacer lo que surja.
En el trabajo me he tenido que marcar otro ritmo de trabajo, no mirar miucho el ordenador....etc
¿Cómo ves el futuro?
Pues tengo la esperanza de que en algún momento la enfermedad se estabilice, no tener estos brotes tan seguidos.
Y bueno, pues yendo a mis consultas y con control no creo que llegue a perder la visión por completo.
En un futuro más lejano, sí que creo que tengo muchas probabilidades de tener ceguera a una edad adulta.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los mejores la adolescencia y juventud!
Lo que he querido, la verdad.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría poder disfrutar un poco más, al final estoy pendiente de que no me de el sol, de que si me duele me tengo que ir a casa.....poder relajarme un poco más.
Su pongo que será cuestión de tiempo y adaptarme a la nueva situación
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Vive y deja vivir
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que se colme de paciencia
