Josefina!!

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Mi nombre es Ana Mucciolo tengo 29 años, a los 26 quedé embarazada de Josefina, ella era mi primera hija... Estabamos tan felices por su llegada, que ni remotamente podiamos pensar que algo malo pudiera pasar.

En septiembre de 2012 supe que estaba embarazada, todo era normal, un embarazo normal, sin perdidas, sólo con muchisimas nauseas, que eran bastante molestas, los primeros meses fueron los esperables de cualquier embarazo, nada me hacia suponer lo que ibamos a enterarnos...

Mi obstetra de ese entonces siempre, cada vez que iba y al tener consultorio particular con ecografo, nos revisaba, mediante ecografía, era re indo, porque cada vez que iba sabia que podia ver a mi bebé... un día de mediados de enero de 2013 mi vida cambio para siempre, una ecografia de rutina se convirtió en la primefra alarma de que algo no estaba bien, mi bebé tenia 2 quistes de plexo coroideos en su cabecita, el doc no me alarmo en demasia en ese momento, me dijo suelen ser cuestiones del desarrollo del feto, generalmente se reabsorven, a veces sólo a veces se ven en casos de Sindrome de Down... Salimos de la consulta bastante angustiados con mi marido, dijimos que puede ser, qué sera? será grave o algo que puede solucionarse??? estabamos llenos de preguntas... El doctor nos dijo repitamos dentro de dos semanas, te sugiero un Scan fetal, es una ecografía detallada de todos sus organos, estructura ósea, en fin es mucho más exhaustivo... A las dos semanas regresamos muy esperanzados de que los quistes se hayan rebsoarvido y con la casicerteza de que el doc nos dijera, falsa alarma, está todo genial... Esto no fue así, lamentablemente ese día empezo nuestra pesadilla, nuestro bebé no sólo tenía dos quistes de plexo coroideos, tenía problemas en su corazón, parecia que tenia una agenesia de cuerpo calloso, era muy chiquita para su edad gestacional, tenía polidramnios (exceso de líquido amniotico) y me dijo parece que es una nena, ese día el doctor puso una cara que nunca voy a olvidar, me envió con un cardiologo pediarico, excelente profesional y muy cálido ser humano, a los días fuimos con él, me hizo una ecografía solamente para ver su corazoncito, estuvo un rato mirando, me sentó despacio, tomo un papel y una lapicera, me dibujo un corazón normal y el de mi hija, tenía una comunicación intraventricular y un agrandamiento de la aorta, me dijo que no era severo si era solamente eso, pero, esto asociado con los otros hallazgos ecograficos estaban asosiados a una trisomia 13 o 18, y es letal en la mayoria de los casos me sugiere una amniocentesis... salimos desbastados, veía mamás embarazadas felices y yo sali con el corazón hecho pedazos, no quería llorar ahí, me subí al auto y llore amargamente, mi hija estaba en mi panza y tenía que pensar que no iba a vivir, hacerme la idea de que hiciera lo que hiciera, ella no iba a vivir, o solo un poquito, unos meses... no sabia que hacer, no sabía que esperar... entre idas y venidas, me puse a buscar información de que se trataba, también de ver para tener la absoluta certeza dónde podía hacerme la amniocentesis, es un estudio caro, hasta que encontré un lugar más economico pero muy bueno, un laboratorio de Buenos Aires que se llama Primagen, allí me hicieron la punción, extrajeron liquido de la placenta y liquido amniotico, el de la placenta no arrojo resultados, puesto que era un embarazo muy avanzado, tuvimos que esperar 2 semanas... Una tarde suena el teléfono, atiendo y era una llamada del laboratorio, estan los resultados... y pregunto qué dieron??? me hicieron esperar, me pasaron con la doctora y me dijo Señora los estudios no dieron bien, es trisomia 18 lo siento mucho... Ese día senti morir, tenia la certeza de que mi bebé tenía una expectativa de vida muy acotada... No podia ni hablarlo, todo era dolor... Con el paso de los días trate de refugiarme en la fe, en otras historias similares a la mia y espere, la espere, la cobije en mi vientre, dije hija yo te amo y te espero... El 20 de mayo de 2013 por la tarde empece con contracciones, ya estaba de 38,5 semanas, era un embarazo a término, me di cuenta que ya venia, el 21 de mayo a las 3:30 de la madrugada llego al mundo Josefina, por parto natural, con 1,340 kilo y 40 centimetros, mi hija no lloró, sólo senti un pequeño quejido, nunca voy a olvidar a mi marido con una cara de amor mirandola diciendome mira que chiquita es... la llevaron a neo, estaba complicada, y aunque lo sabiamos, ese momento fue feliz y hermoso, la fuimos a ver, era tan frágil y a la vez tan fuerte, la ame inmediatamente, le busque rasgos y los encontre rapidamente, tenia mis pies, Josefina vivió 20 horas, el 21 de Mayo a las 11:10 partió... Mi hija fue una guerrera, al igual que ella hay muchos que nacen con esa condición genética, algunos pocos tienen sobevida, viven años... Los médicos no tienen bien en claro como tratar a estos pacientes, ni a sus familiares, muchas veces falta contención... yo encontré contención en mamás y papás que al igual que nosotros pasaron por esto. La enfermedad y la muerte de un hijo es lo peor que le puede pasar a un ser humano, y es peor cuando está se vive en la más absoluta soledad e incomprensión, es por ello que cuento mi historia, ojala que le sirva a alguien que necesita no sentirse solo, que necesita comprensión.... SAludos cordiales!!!