Historia sobre Síndrome de Edwards .

Isabella

6/2/2016


Acá va mi historia... con mi esposo buscamos este enbarazo por 1 año cuando supimos que estabamos embarazados eramos los padres mas felices del mundo ya que antes de ella tuvimos una perdida de 7 semanas de gestacion... fue un embarazo normal hasta las 6 semanas que comence con un manchado café fuimos a una eco y tenia un desprendimiento de placenta... me mandaron hacer reposo hasta los 3 meses (12 semanas de gestacion) que termino el manchado... mi embarazo siguio normal, mi bebita se movia... todo bien hasta la semana 35 de gestacion que en una ecigrafia salio que venia con una fusura labio palatina (labio leporino) desde ese día mi vida comenzo a cambiar... nos mandaron hacer una ecografia para descartar algun sindrome asociado a las 37 semanas me dijeron que mi bebita tenia una CIV mas una coartacion aortica, mi vida se desplomo, venia con los huesos largos cortos (se creia que podria venir con down) llore a morir quise programar mi cesarea para la semana 38,  quedo todo listo para ese día mi hija nacio un 29 de mayo a las 8:15 de la mañana, pesando 3050 y midiendo 41 cm. 

Le hicieron el examen genetico y a las 2 semanas supimos que tenia una trisomia 18Q parcial... nos dijeron que nuestra hija no llegaria al mes de vida... nos prestaron apoyo sicologico, mi hija paso 29 dias en la neo, bajo de peso a 2.500 gramos nos dieron de alta, se alimentaba con sonda... a los 2 meses y medio  logramos que la pudieran operar del corazon ya que los medivos no querian hacerlo entramos a juntas medicas y tidos nos decian que no hasta que un dia llorando le rogue al cardiologo que porfavor la operara que yo no la queria dejar morir... hasta que un 15 de agosto entro a pabellon a las 8 de la mañana y salio a la 13 hrs. (Una operacion de 5 horas) mi hija salia grave y entubada por todas partes al tercer dia la pudieron desconectar del ventilador automatico, al quinto dia le sacaron el oxigeno y al septimo dia nos dieron de alta... eramos los padres mas felices del mundo nuestra hija demostro sus ganas de querer salir adelante sorprendiendo hasta los medicos seguimos con los controles cardiologicos hasta que nos dieron el pase para la operacion de la fisura de labio y fue ahi cuando le salio una hernia inguinal la operamos de urgencia y estuvo un dia hospitalizada y nos fuimos de alta respondiendo bien a esa operacion... ahora a los 8 meses de vida el 18 de enero fue operada de su fisura  y quedo bella... la trato en el instituto teleton ahi trabajamos su hipotonia y hacemos kine motora, en la gran fundacion gantz la tratamos de su fisura... he a prendido a vivir solo el dia a dia con ella... y ella me ha demostrado lo guerrera y luchadora que es!! 

Espero poder ayudar a mas de algun papá, mamá con mi historia... 

¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela

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