- Temblor esencial
- Entrevistas
Entrevista de Alejandra
¿Cómo empezó todo?
Comencé a temblar muchísimo al pasar al tablero con una profesora a la que le tenía mucho miedo y era bastante incomprensiva, dura y antipática, pensaba que eran solo nervios en un alto nivel. Pero cuando cambie de horario en esa misma institución al de la mañana y cambié de ambiente social y de profesores, me sentí mucho mejor, ya los "nervios disminuyeron" de estar así todo el tiempo, pero por medio de acciones tan básicas como pagar, tomar un vaso con líquido en el colegio y cosas así, me comencé a dar cuenta que tenía un temblor que ya no era normal, fui a médicos generales y me decían que era por la adolescencia, que eso muchos lo tenían y luego se me iba a pasar, pero nadie me hacía caso hasta que un médico me envió al neurólogo, me hicieron exámenes y me dijeron que en el cerebro todo estaba bien. Pero yo insistía en que algo no estaba bien conmigo y me diagnosticaron finalmente TE (Temblor esencial). Me formularon propanolol pero tuve efectos adversos, se me dormían las manos y los pies, mucho más al tener contacto con el agua. Así que cambié de neurólogo porque ese no me ayudó en mucho. El siguiente neurólogo me formuló imipramina pero no me funcionó, cuando lo volví a ver me formuló pregabalina y le subió la dosis a la imipramina. Llevo hasta el momento ya casi tres meses de tratamiento pero yo siento que sigo igual. De todas maneras todos los organismos no reaccionan igual y seguiré buscando la forma de disminuir en gran medida los síntomas.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí tengo diagnóstico desde finales de 2019 y tardé casi 6 años por negligencia médica
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Fui a médicos generales y me decían que era por la adolescencia, que eso muchos lo tenían y luego se me iba a pasar, pero nadie me hacía caso hasta que un médico me envió al neurólogo, me hicieron exámenes y me dijeron que en el cerebro todo estaba bien. Pero yo insistía en que algo no estaba bien conmigo y me diagnosticaron finalmente TE (Temblor esencial). Me formularon propanolol pero tuve efectos adversos, se me dormían las manos y los pies, mucho más al tener contacto con el agua. Así que cambié de neurólogo porque ese no me ayudó en mucho. El siguiente neurólogo me formuló imipramina pero no me funcionó, cuando lo volví a ver me formuló pregabalina y le subió la dosis a la imipramina. Llevo hasta el momento ya casi tres meses de tratamiento pero yo siento que sigo igual. De todas maneras todos los organismos no reaccionan igual y seguiré buscando la forma de disminuir en gran medida los síntomas. Quisiera poder asistir a terapia ocupacional para ver si hay ejercicios que minoricen en algún grado los síntomas.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Dejar el café y hablar sobre el TE a los de mi entorno, aprender a hacer todo, comer, escribir, hacer deporte, etc pero sigo en el proceso.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Comer en casa y con mis amigos, con mi novio, mucho más en áreas públicas, entregar y recibir dinero, no poder trabajar, hacer diligencias en los bancos, hablar sobre el TE, ver a las demás personas haciendo cosas normales y ver que yo no puedo hacerlo igual.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
En general minorizan por lo que paso, piensan que son nervios que puedo controlar, que es in simple temblor a causa de ello y que debería tranquilizarme o dejar de exagerar la situación y distraerme. Mi madre es la única que ha ido en parte comprendiendo la situación y colaborándome cuando lo necesito sin hacerme sentir completamente inútil. Mi mejor amiga me apoya y me ayuda en lo que le pido aunque no comprenda por completo mi enfermedad.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Salir a comer cosas que impliquen uso de utensilios, he dejado de salir con amigos y conocer personas, dejé el teatro porque a veces debía obligatoriamente coger de cierta manera objetos que no podía y no quería hacer el ridículo y las artes marciales porque en movimientos de mucho esfuerzo, que impliquen fuerza tiemblo mucho y el problema es que jamás manifesté que padezco TE.
¿Cómo ves el futuro?
Luchando por mis metas, ayudando a otros que tengan TE en el ámbito psicológico por medio de mi profesión como psicóloga y posiblemente colaborando en proyectos que busquen curas o mejorías para el TE. Ayudando a los más necesitados, haciendo voluntariados manejando mi TE. Esperando que en ese tiempo ya se haya conseguido la cura para este. Ya sabiendo contar lo que me afecta, ya habiéndolo aceptado y encontrado la manera de disminuir esos síntomas, haciendo mucho deporte, siendo cinturón negro en varias artes marciales, participando en muchas obras de teatro y en una de ellas representar en una tragicomedia el TE, donde se de un mensaje de enseñanza. Abriendo canales de información sobre el TE y de apoyo psicológico.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Cuando no tenía TE y podía llevar una vida normal y en 2018 cuando estuve de lleno en teatro, conocí personas maravillosas y compartí experiencias inolvidables.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Haría un técnico en enfermería, participaría en muchas obras de teatro, estaría aprendiendo artes marciales y participando en campeonatos. Aprendería de estética y prestaría este servicio ocasionalmente. Saldría a comer con mis amigos sin importar el lugar o la comida, con mi novio, comería tranquila. Trabajaría en cualquier empleo mientras consigo experiencia o un buen trabajo, como de mesera, en una panadería, supermercado mientras tanto, en un banco o centro médico en atención al cliente.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Superando las batallas se traspasan las murallas, la solidaridad y los resultados de hacer más digna la vida para otros será la recompensa, nunca se te darán batallas que no pueda superar, el amor, la paz, Dios y la luz todo lo pueden.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Comprender que hay mucha desinformación, que normalmente los médicos no ponen atención a los síntomas que los pacientes están teniendo y expresando, no se les informa a fondo tampoco de lo que es realmente el TE, solo te dan una mirada superficial, cuando es importante hacer saber puntos importantes y de la manera correcta como: que es una enfermedad benigna, no degenerativa que por el momento no tiene cura y que lo que hay que hacer es buscar el medicamento o la herramienta que a cada persona con TE le funcione, que no todos los tipos de temblor son iguales y que no hay que confundirlo con el parkinson ya que este consta de temblor en reposo, en cambio el temblor esencial es más de intención, es decir, al realizar ciertas acciones como llevarse la cuchara a la boca, tomar algo en un vaso, llevar la llave a la cerradura, etc. Que la meditación y el deporte pueden ser muy útiles ya que a raíz de lo complejo o frustrante que puede ser vivir con ello, se tiende a padecer de ansiedad o depresión, que en este caso yo lo padezco, ya lo tenía antes del TE pero con este aumentó en gran medida y hay que buscar formas de minorizar todo esto y ser muy positivos y comprender que es una oportunidad más de la vida de apoyar a otros, de superarnos y hacernos más fuertes y llenos de conocimiento, olvidar la verguenza y la ira por esta situación, comprender que hay días malo y días buenos.
