Una entrevista sobre Síndrome X Frágil .

Entrevista de Andrés


¿Cómo empezó todo?

Mi hijo cuando tenía un año tenía dificultades para moverse no nos miraba no respondía a llamados consultamos con varios neurólogos nadie sabía o nos decían que como era varón iba a tardar más que una nena, nos recomendaron a un neurologo el cual nos pidió realizar un estudio de genetica el cual demoró cuatro meses y dio como resultado que mi hijo tenía el síndrome x fragil.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si lo tenemos cuando mi hijo tenía dos años y siete meses nos dieron el diagnóstico

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Actualmente mi hijo realiza terapia ocupacional y fonoudiologia

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Mi hijo responde mejor cuando estoy con el sentado en el piso , o acostado en la cama ya que son momentos en los que no tiene muchas distracciones.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Que el hablé es muy dificil, dice pocas palabras

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi relación con mi familia se afirmó mucho más

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Deje de estar mucho tiempo en mi trabajo yo solía hacer muchas horas extras ahora prefiero estar con mi hijo. Cumplo sólo con el horario obligatorio.

¿Cómo ves el futuro?

No lo se

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Estos son los mejores años de mi vida Fede es mi único hijo y el es mi felicidad

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

No lo se

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

No lo se

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que al momento de enterarse es muy triste y en mi caso no sabía que hacer pero es una sensación pasajera, un hijo es felicidad y hay que disfrutar cada momento con el.

Entrevista Síndrome X Frágil

16/1/2018

Por: Andrés

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