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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome X Frágil?
Consejos de personas con experiencia en Síndrome X Frágil para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome X Frágil
Por lo gral son diagnosticados desde pequeños.. Si doy un Consejo sería a sus padres o tutores. A él lo alentaria y ayudaría.
Publicado 3/3/2017 por Maria Jose 1000
Hay que ser fuertes al principio es una noticia dolorosa pero nada puede con el amor a un hijo aprendan sobre el síndrome lean mucho y disfruten de su ser querido!
Publicado 16/1/2018 por Andrés 2200
El SXF puede no significar una tragedia, los pacientes tienen muchas buenas habilidades que hay que conocer y potenciar para conseguir su autodeterminación e independencia, que puede conseguirse en una gran número de casos, siendo capaces de llegar a una integración socio-laboral efectiva en la vida adulta.
Publicado 9/4/2018 por Yolanda 2550
Primero que viva su dolor y su diagnóstico. Segundo que sus familiares se hagan el examen y sobre todo que se someta a terapias que ayudarán a hacer más vivible si síndrome. Que se haga exámenes pues el síndrome tiene efectos en otros órganos.
Publicado 7/4/2019 por Erika 2500
