Una entrevista sobre Ataxia de Friedreich .

Entrevista de Eunice


¿Cómo empezó todo?

En el 2000 yo iba notando pequeños desequilibrios que llamabamos torpeza. Me costaba transportar liquido de un lugar a otro.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

En el 2002 recibí el diagnóstico de Ataxia de Friedreich. Despúes de la prueba genética. La pidió la neuróloga y se envió a Valencia. Tardó un mes más o menos.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurologia una vez al año Logopedia en Nisa Vinalopó, es muy necesario.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

No dejar de andar.Ser positiva y muy activa. No rendirme. La piscina fué una buena rehabilitación hace unos años, no pude seguir porque no estaba adaptada la entrada y salida de la piscina. Hace 7 años hice rehabilitación intensiva en Portugal, en CMR Sul, 20 días. Volví nueva

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Mis caidas y roturas de huesos.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Siento que todos me apoyan e intentan ayudarme siempre.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Ir sola a la playa voy poco a comprar

¿Cómo ves el futuro?

Confio en Dios. No temo al futuro

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Toda mi vida. Tengo 42 años. Mi hija tiene casi 12 años. Cuando la tube fué genial pero después también. No cambio nada

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Trabajar Ir en bicicleta, desde niña que no voy

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que es importante la vida sana, la fé y la actitud positiva.

Entrevista Ataxia de Friedreich

20/2/2018

Por: Eunice

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