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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Aciduria glutárica tipo I / Deficiencia de glutaril-CoA deshidrogenasa?
Consejos de personas con experiencia en Aciduria glutárica tipo I / Deficiencia de glutaril-CoA deshidrogenasa para personas que acaban de ser diagnosticadas con Aciduria glutárica tipo I / Deficiencia de glutaril-CoA deshidrogenasa
Parece esencial el seguimiento y tratamiento por un equipo especialista en enfermedades metabólicas de escasa frecuencia.
Aún no estando demostrada su efectividad, el seguimiento de la dieta con restricción proteica es una parte importante del tratamiento preventivo.
El punto más importante es el régimen de emergencia en momentos de infección, vacunas, cirugía...En estos momentos de estrés catabólico se suele duplicar la cantidad de carnitina diaria.
Es aconsejable la atención temprana desde pequeños.
Aún no estando demostrada su efectividad, el seguimiento de la dieta con restricción proteica es una parte importante del tratamiento preventivo.
El punto más importante es el régimen de emergencia en momentos de infección, vacunas, cirugía...En estos momentos de estrés catabólico se suele duplicar la cantidad de carnitina diaria.
Es aconsejable la atención temprana desde pequeños.
Publicado 25/5/2018 por Familia GA1
Parece esencial el seguimiento y tratamiento por un equipo especialista en enfermedades metabólicas de escasa frecuencia.
Aún no estando demostrada su efectividad, el seguimiento de la dieta con restricción proteica es una parte importante del tratamiento preventivo.
El punto más importante es el régimen de emergencia en momentos de infección, vacunas, cirugía...En estos momentos de estrés catabólico se suele duplicar la cantidad de carnitina diaria.
Es aconsejable la atención temprana desde pequeños.
Aún no estando demostrada su efectividad, el seguimiento de la dieta con restricción proteica es una parte importante del tratamiento preventivo.
El punto más importante es el régimen de emergencia en momentos de infección, vacunas, cirugía...En estos momentos de estrés catabólico se suele duplicar la cantidad de carnitina diaria.
Es aconsejable la atención temprana desde pequeños.
Publicado 25/5/2018 por Helena 6050
