Historia sobre Síndrome de Goldenhar , Síndrome de Goldenhar.

Mi vida

15/4/2016

Por: Franco


Mi nombre es Franco David Muñoz Orellana, nací un día viernes 7 de marzo de 1997 en la ciudad de San Fernando en el hospital San Juan de Dios a las 10:25 app de forma prematura. En dicho día, lo que no arrojaron las ecografías se hizo visible a los ojos de los médicos, ya que no era "sano" como mis padres esperaron durante 7 meses, más bien, en esas circunstancias se enteraron que venía con una malformación congénita no diagnosticada, y que tiempo después consultando de especialista en especialista se determinó que era síndrome de Goldenhar sumado a una trigonocefalia y un quiste dermoides en el ojo derecho. Así fue como inició mi vida estando dos semanas en incubadora para terminar mi proceso madurativo.

Cuando fui dado alta, mis padres desde ese minuto en adelante hicieron una vida completamente normal conmigo. Sin embargo, era de esperarse que las visitas hacia los especialistas sería frecuente para determinar mi malformación congénita y la posible existencia de algún problema en otros órganos como el corazón, los pulmones, el hígado, etc.; aspectos ligados completamente con mi estado de salud, aparte de "intentar" saber por qué había nacido así, y si era un factor genético. 

Pasaron los meses, y luego de haber cumplido 1 año y 8 meses realizaron mi primera cirugía de carácter urgente, esta consistía en acabar con la trigonocefalia, es decir, extraer el "hueso" que impedía que la sutura sagital cerrara por completo manteniéndose ambos hemisferios cerebrales "abiertos parcialmente". Al tiempo después, me realizaron mi segunda operación que consistía en cerrar el paladar para que los alimentos ingeridos por la boca no se devolvieran por las cavidades nasales, efecto del síndrome. 

Rondaba el año 2006 cuando retomé contacto con mi tratamiento gracias a la generosa estabilidad laboral de mi madre y el apoyo económico de mi padre, situación que nos condujo hasta la Dra Carmen Gloria Morovic, especialista en reconstrucción facial infantil y juvenil, y que después de haber analizado el caso empezó con mis cirugías ese mismo año, partiendo por colocarme injerto de costilla en el maxilar derecho inferior a causa del nulo crecimiento de este.

Corría enero del 2008 cuando me realizaron otra cirugía, esta consistía en extraerme cartílago costal para realizarme la “oreja derecha”.

En el año 2009 inicié mi tratamiento de ortodoncia solicitado por la dra. para continuar con las siguientes cirugías.

En enero del año 2014 me operé nuevamente, para esta ocasión me pusieron un distractor con el fin de alargar el injerto que me habían puesto tiempo atrás. El post-operatorio de esta cirugia fue realmente incómodo, ya que andaba con un aparato metálico (distractor) que traspasaba mi piel y estaba a la vista de todo el mundo, además de tener que comer papilla durante 3 meses, era una batalla para no bajar de peso. Además, este mismo año culminé con mi proceso de ortodoncia. 

Corría enero del año 2015 cuando me volví a operar para colocarme "porex", con el fin de darle mayor amplitud correspondiente al lado afectado. El postoperatorio fue realmente cómodo y muy distinto al anterior.

A principios del año 2016 nuevamente me intervinieron quirurgicamente, esta vez para darle poryección a la oreja realizada hace años atrás, entre otras cosas.

Actualmente curso segundo año de terapia ocupacional en la universidad de Chile, estoy enamorado de mi profesión como también de la vida y sus diversas facetas. 

 

 

¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela

0 comentarios

Entrar o registro dejar un comentario


Dieta para el Síndrome de Goldenhar

Dieta para el Síndrome de Goldenhar. ¿Hay alguna dieta que mejore la c...

¿Tengo Síndrome de Goldenhar?

¿Cómo saber si tengo Síndrome de Goldenhar?

Historia del Síndrome de Goldenhar

¿Cuál es la historia del Síndrome de Goldenhar?

Diagnóstico del Síndrome de Goldenhar

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Goldenhar?

Síndrome de Goldenhar y depresión

Síndrome de Goldenhar y depresión. ¿El Síndrome de Goldenhar puede cau...

Trabajar con Síndrome de Goldenhar

¿Pueden trabajar las personas con Síndrome de Goldenhar? ¿En qué tipo ...

Consejos para Síndrome de Goldenhar

¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con ...

Síntomas del Síndrome de Goldenhar

¿Cuáles son los síntomas del Síndrome de Goldenhar?