AEPEF

El 19 de octubre de 2002 se crea en Sevilla la aepef, cuyo objetivo es promover un mayor conocimiento de las características de esta enfermedad, tanto médicas como sociales de los enfermos. En este sentido, se han organizado jornadas científicas, convivencias informativas, congresos,actividades socio culturales como la realización del Camino de Santiago. La asociación obtuvo el premio Blas Infante de la Solidaridad en 2008 y ha sido declarada por parte del Ministerio del Interior de utilidad pública, el 8 de julio de 2010