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Entrevista de Laura
¿Cómo empezó todo?
Cuando nací en 1990.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tardaron 28 días en diagnosticarme y operarme por primera vez, desde que nací. No había diagnóstico prenatal.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
En mi caso gracias a la ayuda familiar descubrieron de que podía tratarse. Hicieron las pruebas y dio positivo.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La última operación de intestino fue hace 25 años y la última en general 17 años.
Recomiendo llevar una dieta sana, y estar atento a cualquier posible síntoma. Evitar alimentos astringentes y coger una rutina de baño adecuada.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Además de pasar la primera infancia en el hospital, llena de vías y con un actual pánico a los mismos, el proceso y cicatrices.
El proceso es largo y más en un bebé, bolsa de colostomia, privación de comida, privación de tener a tus padres cuando aún no tienes ni 2 años.
Posteriormente tienes cicatrices para toda la vida. En mi caso fueron 6 operaciones en el abdomen y jamas llegue a conocer mi ombligo, solo conocí una cicatriz grande y gorda que atravesaba mi abdomen de arriba abajo. Esto en los niños crea complejos, tenia forma de cubito. Por supuesto sufrí burlas de mis compañeros e incluso desprecio.
A los 12 años me operaron de cirugía plástica (una vez que habían verificado que estaba curada) y me dejaron una cicatriz más fina en forma de zig zag con un ombligo reconstruido.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No, al final sales adelante y a excepción de los cicatrices tu vida es completamente normal.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nada, hago vida normal.
Como de todo, hago deporte, trabajo, viajo...
¿Cómo ves el futuro?
Me preocupa el día que tenga hijos ya que tengo una cicatriz enorme en el abdomen, y que tengo una parte del mismo sin conectar completamente a nivel nervioso.
La preocupación viene dada por lo que se me va a crecer el abdomen como se verá la cicatriz, si me dolerá, mi ombligo reconstruido y si me tienen que hacer cesárea si será viable. (Aunque esto último lo pregunte a la ginecóloga me dijo que si, aunque con mucho cuidado por todo el tejido cicatrizado que habría dentro)
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
He hecho vida normal desde los 3 años que fue cuando me operaron la última vez de la enfermedad.
A excepción de una brida a los 4 años y la cirugía plástica a los 12.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Puedo hacer absolutamente todo.
El único temor es saber si la voy a trasmitir a mis hijos.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Después de las operaciones, vida completamente normal.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Paciencia, seguir las indicaciones de los doctores y buscar apoyo. Todo vuelve a la normalidad después.
