- Púrpura Trombocitopénica Idiopática
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Entrevista de
¿Cómo empezó todo?
Tenia entre 11 y 12 años, mi mamá me llevo a un control con mi pediatra y le mostramos las manchitas que me salían de la cintura hacia abajo. Nosotros pensábamos que era una especie de alergia. La pediatra me ordeno análisis de sangre completos en los que constaba que tenia 13.000 plaquetas por cm3 de sangre. Desde la clínica en la que me encontraba se comunicaron con el único hematólogo que hay en mi ciudad, el cual no atendía a pacientes pediátricos y además se encontraba en un congreso en Alemania. El medico ordenó que me transfundieran plasma desde Alemania y así fue, luego de ese infierno en el que no sabíamos que me pasaba pudieron decirme que tenia PTI y que necesitaban aumentar el número de mis plaquetas. Me dieron el alta cuando mis plaquetas llegaron a 75.000 por cm3 y seguimos con tratamiento de corticoides.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Gracias a dios mi diagnostico no tardo tanto, dado que mi pediatra tenía contacto con el hematólogo que ejercía en mi ciudad y logró que él me atendiera mas allá de mi edad ya que no lo hacía normalmente.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por pediatría y hematología. En mi caso la segunda fue la mas útil.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Me hicieron una transfución de plasma cuando estaba internada, la cual fue el "método de urgencia" y luego de eso el tratamiento con corticoides fue efectivo. Me hacían controles habitualmente para saber sobre mi estado y descartar la esplenectomía.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Dentro de las que más me afectaron estaba el no poder hacer las cosas que los niños de mi edad hacían normalmente. En las clases de educación física en la escuela, me tenia que sentar a un lado sin poder hacer nada. Había empezado una conexión con el deporte que tuve que dejar a un lado por mi salud.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
En mi familia hay un primo lejano que tuvo otro tipo de purpura así que mas o menos sabían lo que era. También mi abuela materna trabajó durante mucho tiempo en una clínica así que tenia idea sobre el tema. Mis papas se asustaron mucho y me cuidaban (para mi era demasiado) aunque era entendible.
En la escuela a la que iba había una chica que me llamaba "purpura" y eso me afecto mucho, me genero una crisis nerviosa una vez que volvía a casa y mi madre supo contenerme, luego fue a hablar con esta chica, la cual no volvió a dirigirme la palabra. Hasta el día de hoy si me ve se ríe de mi. Pero ya no me afecta, aprendi a convivir con esto.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
De chica hacia danzas folclóricas. En argentina se suele incorporar boleadoras en algunos números y justo cuando me enfermé estaba aprendiendo a usarlas así que nunca tuve la oportunidad de volver a hacerlo. Tambien tuve que dejar de lado todo juego o deporte en el que corriera peligro. Estaba en plena pre-adolescencia y eso fue duro para mi.
¿Cómo ves el futuro?
Después de todo lo que me paso y lo que sufrieron mis familiares al verme tan frágil, aprendí a ver el futuro como una oportunidad. Hoy estudio medicina y quiero en un futuro poder contribuir en causas como la mía y dar oportunidades nuevas a personas que no posean los recursos o el conocimiento necesario.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Después de unos años de enfermarme, mi hermana me invitó a un grupo en la iglesia al que ella iba. Esos fueron mis mejores años. Conocí a mis mejores amigas, mi novio, mi familia encontró mas unidad y ahí aprendí que todo pasa por algo. A mi la situación de enfermedad me llevó a pensar cosas muy feas y en este nuevo hogar que encontré frente a dios pude aceptarme. Pude participar en misiones, retiros espirituales y encontré algo que me gustaba, podía hacer y no corría peligro para nada. De ahí en adelante hubo un cambio en mi vida y hasta el día de hoy son mis mejores años.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría mucho poder jugar voley aunque pienso que ya estoy un poco grande para ser profesional en el deporte y estoy considerando prepararme para correr maratones.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Vivir la vida y aceptar el reto (no te rindas-Mario Benedetti)
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
A mi me fue muy difícil ser positiva porque además de tener que dejar de hacer las cosas que me gustaban, parecía que todos los ojos estaban encima de mi, dado que no podía tener ni un raspón. Mi consejo para afectados, amigos y familiares es que tomen esto como una oportunidad nueva. No podemos jugar a la lucha libre pero podemos agarrar una guitarra, salir en un campamento y dejar nuestros miedos frente a una fogata. No es bueno encerrarnos en lo malo que es no poder jugar a algo que nos gusta o hacer el deporte que amamos. Es nuestro deber levantarnos, sacudirnos el polvo y volver a la carrera. La vida esta llena de oportunidades que podemos aprovechar. Vos que estas enfermo, no decaigas. Y si tenes alguien cercano que sufre por esto, se paciente y busca oportunidades para que esa persona haga lo que ama sin correr ningún peligro, sintiendose capaz e importante.
