Asociacion Enfermedad de Kawasaki

Asenkawa nace para cumplir varios objetivos :

Dar apoyo a las familias afectadas, brindando contención e información sobre esta enfermedad que casi todos los padres desconocen hasta el momento del diagnóstico de su pequeño hijo/a, este apoyo se extiende a todos los familiares, ya que es una enfermedad que golpea a toda la familia y allegados, tanto por su desconocimiento y su presentación abrupta, sino también por las secuelas que muchos niños lamentablemente sufren .

NUESTROS OBJETIVOS

• Dar apoyo y soporte a familias de niños afectados con la enfermedad de Kawasaki

• Realizar actividades de difusión sobre las características y particularidades de la Enfermedad de Kawasaki.

• Sensibilizar a la población en general, sobre la importancia de reconocer los síntomas de la Enfermedad de Kawasaki ,para lograr un diagnóstico precoz y minimizar el riesgo de desarrollar secuelas muy graves.

• Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc para la búsqueda de recursos que repercutan en el adecuado tratamiento elaborando y promoviendo una guía de actuación para el diagnóstico precoz y un protocolo universal de seguimiento en la enfermedad de kawasaki

• Fomentar y desarrollar acciones para el apoyo e intercambio de información y experiencias entre los afectados y sus familias, para una mayor y mejor participación ,tanto en España, como en Latinoamérica.

• Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que supone la enfermedad de kawasaki , ante el desconocimiento de la causa, y la inexistencia de una prueba diagnóstica.

• Su baja frecuencia, la dispersión geográfica de los pacientes y la falta de registros entre otros aspectos, dificulta la investigación de esta enfermedad ,siendo necesario la creación de una base de datos para obtener información epidemiológica a nivel Nacional, desarrollando también una plataforma de información sobre la enfermedad de Kawasaki dirigida a personas afectadas , profesionales y a la ciudadanía, que abarque: Información sobre la enfermedad de Kawasaki , Centros de Referencia y equipos profesionales e investigadores , guías y protocolos de tratamiento y seguimiento, investigaciones activas y avances sobre la enfermedad DE KAWASAKI.

• Asesorar y brindar las herramientas disponibles en la gestión de una segunda opinión médica cuando ésta deba obtenerse tanto dentro y fuera del territorio de una Comunidad Autónoma.

• Mejorar la gestión del conocimiento de la enfermedad de Kawasaki mediante la formación de los profesionales y fomentar la investigación, a través de charlas, conferencias, congresos, etc.

• Desarrollar información actualizada sobre la enfermedad de Kawasaki , para las personas afectadas, profesionales de la Salud y sociedad en general.

• Despertar el interés de futuros investigadores por encontrar una prueba diagnóstica, Etiología e investigar en relación a las secuelas a corto y largo plazo, promoviendo y llevando a cabo acciones para la recaudación de fondos, para lograr estos objetivos.