Entrevista de Andrea
Error
¿Cómo empezó todo?
Siempre tuve fuertes dolores de espalda, sin embargo después de un episodio traumático (Robo a mano armada) mi dolor empeoro así que acudí múltiples veces al medico , siempre me diagnosticaban dorsalgias y me enviaban a casa con relajantes musculares, me decían que estaba muy estresada y que tenia estrés postraumático, sin embargo el dolor seguía aumentando y ante las insuficientes respuestas que obtenía decidí consultar un medico alterno a mi seguro medico, el me envió una orden de radiografía de columna , ahí todo fue develado : Diagnostico .Sindrome de Klippel Feil , 27 años
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Al tener argumentos concretos fui nuevamente al medico de mi seguradora y ahí empezaron múltiples exámenes entre los cuales me enviaron una resonancia magnética de columna la cual evidencio un descenso de la amígdala cerebral derecha ósea - enfermedad de chiari. Llevo 10 meses luchando por obtener un perfil diagnostico, saber que tengo Klippel feil y chiari es importante pero necesito saber mas sobre las complicaciones de mi condición ya que bajo exámenes posteriores se determino que a nivel somato sensorial he perdido sensibilidad en las piernas.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Medicina General Internista Traumatólogo Clínica del Dolor Fisiatría Psiquiatría (manejo de la depresión y la ansiedad)
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Apoyo por psicología. Lo mas difícil para mi ha sido recibir tanta información de la nada, por un lado me siento mas tranquila de que exista un diagnostico , pero el panorama es tan amplio que siento que no se exactamente que camino tomar que hacer y dejar de hacer...
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
la falta de información clara acerca del pronostico de mi diagnostico
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
mi esposo es mas comprensivo sin embargo siento que esta muy preocupado pro que no sabe como ayudarme , mi madre , mi abuela y mi esposo han sido fundamentales para mi en este proceso.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Deporte no me es permitido correr o deportes de alto impacto, me siento desmotivada y deprimida así que no he vuelto a cantar...
¿Cómo ves el futuro?
Incierto.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Ahora mismo todo es tan confuso para mi, pero creo que he sido muy prolífica en mi vida , muy productiva y gracias a ello puedo por lo menos económicamente sentirme un poco aliviada.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
hacer deporte, estar muy tranquila salir a pasear al campo , viajar sin tener angustia encima.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
encontrar el por que no es tan importante como encontrar el para que...
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no estamos solos , que tenemos que apoyarnos y entender que esto no puede condicionar nuestra vida , que podemos seguir , que debemos tener la fortaleza de hacer que nuestras voces se escuchen, que hay una razón por la cual tenemos nuestras condiciones medicas, podemos ser referentes de apoyo , podemos hacer la diferencia.
