- Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber
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Entrevista de
¿Cómo empezó todo?
En el momento que nací, tenía una mancha en la pierna derecha por encima de la rodilla pero que de diámetro cubría gran parte de la zona del miembro inferior. Mi familia no le dio importancia porque les dijeron que era una "mancha normal", que se iría con el tiempo, aunque a medida pasaron los años notaron que mi pierna donde estaba esa mancha todavía, se hinchaba mucho y comenzaba a presentar ampollas sobre la misma mancha y pequeñas arañitas que se definían de a poco.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, el diagnostico fue variando, pero siempre se mantuvo en Síndrome de Klippel-Trénaunay. Hace dos años atrás, un médico aseguró tras un estudio que se trata de ése síndrome pero del caso "Weber". Fue difícil conseguir diagnostico porque se hicieron muchas pruebas que en ése momento no tenían un significado como tal en donde me podían atender (Buenos Aires, Hospital Garrahan) hasta que en 2006 fue definido. Por la poca edad (siete años) los médicos seguían cuestionando si se trataba de ése síndrome o no, pero el tiempo la siguió definiendo.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
La única especialidad con la que se han animado a darme turno es con los Flebologos, y por tanto con los únicos que son útiles en el caso, aunque me han visto clínicos, traumatólogos, cardiólogos y demás. Más por un intento de "conocer" el síndrome, que una verdadera ayuda.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Lo que más me ha funcionado fue utilizar medias de compresión, y aspirinetas. En momento de dolor, elevar la pierna y evitar flexionar o complicar la circulación de la sangre.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Nunca se me permitió correr, por lo tanto la capacidad de resistencia es reducida en ése área, y deportes fueron negados también, así que no pude relacionarme bien cuando era más joven por estás limitaciones. Al día de hoy, mi mayor dificultad es el dolor en la pierna; me complica usar escaleras, caminar, bailar, estar en exposición al sol o a veces hasta dormir. Además, los problemas de autoestima por la apariencia que tiene dicha pierna.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
El entorno cuando era menor de edad fue menos comprensivo que el de ahora. Los infantes pensaban que los podía contagiar, y hacían chistes de hacer arcadas o que les daba miedo ver mí pierna, por tanto, fue muy difícil que quisiera aceptar mí propia enfermedad. Por otro lado, mí familia era demasiado estricta con respecto a los cuidados que debía seguir para evitar "empeorar" la situación, así que aunque no recuerdo mal mí infancia, no fue del todo positiva o amigable con mí pierna derecha.
De más adulta, he conocido personas que me ayudaron para aceptar la apariencia física al completo y han aceptado mis limitaciones de una manera tranquila. La familia entendió entre más diagnósticos y consultas que puedo hacer vida normal a consciencia.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Hay cosas que desde niña no he podido hacer o desarrollar, como lo es correr o saltar. Por esto mismo, deportes que involucren una de esas mencionadas no podía realizarlo. En el verano es más complicado que haga actividades al aire libre porque el calor afecta a la dilatación de las venas, así que suelo preferir estar en lugares más frescos que me eviten ése dolor que causan las altas temperaturas además de hidratarme constantemente y comiendo más liviano.
¿Cómo ves el futuro?
Al día de hoy, mí futuro es algo complicado de definir, porque dada la condición no se puede hacer mucho por mejorar sin que empeore físicamente a largo plazo. El futuro es algo en lo que no pienso con respecto a mí enfermedad.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los mejores fueron cuando era más joven porque mí cuerpo reaccionaba distinto a las actividades de hoy en día que hacía en ése tiempo también. Viajaba, hacia ejercicios de extremidades superiores, socializaba, las temperaturas en verano no eran tan extremas por tanto sufría mucho menos en el exterior pudiendo salir más, etc.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Equitación es una actividad que no se me permite por los impactos del animal pero es algo que siempre quise practicar, lo mismo con el buceo que no puedo debido a las presiones (que afectarían a las trombosis presentes en la pierna) viajar en avión no se me recomienda, por lo que siempre he usado colectivos, correr o saltar también lo hubiera deseado, o que si me caía o recibía un golpe no se me inflamara la zona y me evitara caminar por dos semanas.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
"Siempre tuve fe en ti, pues el amor es una fuerza capaz de transformar al ser más frágil en el más intrépido combatiente."
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Es importante consultar con varios especialistas en lo posible y no quedarse solo con la opinión de uno, mucho menos si no te sentís escuchado/atendido, no es un síndrome sencillo pero el cuidado físico como psicológico son igual de importantes. En la infancia puede ser duro elegir con quién relacionarse y que entienda la forma de vida que se puede tener, o los conflictos emocionales, lo importante es que a medida exista más edad defina bien el círculo social y pueda tener asistencia psicológica también. Es un síndrome difícil, pero no uno que defina al individuo más que limitarlo.
