Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España

Esta asociación nace con el objetivo de informar a las familias con hijos afectados de esta enfermedad; personas que se encuentran desorientadas tras recibir el terrible diagnóstico de que su hijo sufre Lesch-Nyhan. Así mismo se marcan las directrices a seguir para mejorar el día a día de su hijo y de la familia en general; todo ello basado en la experiencia personal vivida por cada una de las familias asociadas. Existe un hilo que une a todas estas familias de tal manera que se puede consultar, preguntar y/o aportar en el momento sobre dudas, ayudas, consejos relacionados con la vida diaria.