Sonia

Hola ,somos los papas de Ainara Reina de Nicolás, una niña preciosa nacida el 1 de septiembre de 2009 y diagnosticada con esta maldita enfermedad en el verano de 2013 , Ainara no presento ningún signo de la enfermedad en ningún momento hasta cumplir los 3 Años  , empezó a caminar a los 11 meses , y a hablar también muy pronto ,pero  un DIA notemos que Ainara se volvió un poco torpe , patosa , me refiero a que se caía mucho , tropezaba y caía , pensábamos que era un problema de pies plano o algún problema óseo ,nada que nos hiciera pensar que seria tan grave , poco a poco  nos fuimos dando cuenta que eso no era normal ,  nosotros en casa tenemos una litera donde dormían Ainara y Sonia  y que a Ainara  le encantaba subirlas  y bajarlas , además de forma increíble para tan corta edad , pero  ya no lo hacia le daba miedo , y aquí empezó nuestra lucha por saber que le pasaba a Ainara  , tras muchas pruebas y visitas al medico , llego el diagnostico , LEUCOENCEFALOPATIA DE LA SUSTANCIA BLANCA EVANESCENTE ( SINDROME CACH ) una enfermedad neurodegenerativa grave , fatal sin tratamiento ni cura !! Incompatible con la vida!! Al poco tiempo surgio la primera  Asociación en España contra esta enfermedad.

Bienvenidos a la asociación síndrome (cach) VWM soldados de Ainara