Una entrevista sobre Liquen Escleroso .

Entrevista de Maria


¿Cómo empezó todo?

Manchas de color blanquecino similar a una cicatriz en la palma de la mano y en la parte posterior del muslo. La del muslo pensé que sería una picadura de mosquito tigre. No las asocié. Además durante años tuve candidiasis vaginal, que ahora piensan que lo confundieron y no lo eran . Se añade una hernia discal y me dieron un tratamiento fuerte de anti inflamatorios que me desajustaron el intestino. Y a la vez que todo ello me faltaron varias menstruaciones y finalmente me diagnosticaron menopausia precoz en 2016.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si lo tengo. Han tardado más de un año, finalmente fui yo quien lo descubrí por fotos en internet similares a mi aspecto de la piel y entonces los médicos si me creyeron y me hicieron biopsia y analisis.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Ginecologia, Internistas, y Dermatologos El más útil ninguno porque no saben casi nada de mi enfermedad, ninguno lo diagnosticó a tiempo. Un ginecologo se decidió a hacerme biopsia en enero de 2018

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Hidratarme mucho y ponerme crema Clovate, pero solo como alivio momentaneo

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Las relaciones sexuales e ir al wc

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Lo he cambiado todo, me he aislado porque a las pocas personas que se lo conté se han alejado. Parece que les doy pena y no me preguntan. A nivel laboral las únicas 3 personas que lo saben se alejaron, soy autónoma.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Deporte (antes hacia de todo, nadar, caminar, tenis, padel, ahora no puedo hacer nada, solo caminar despacio y no mucho rato), relaciones sexuales, ducharme más de una vez al día (no puedo, me irrita la piel)

¿Cómo ves el futuro?

Mal

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

2006. Hice deporte y socialicé, hice amigos nuevos. Nunca más tuve años buenos, siempre hubo muchos problemas.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Deporte. Viajar. Salir a bailar con amigos. Trabajar en lo que me gusta. Tener hijos.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Corta y triste.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que se una a otras personas con la misma situación y busquen un médico o se asocien para solicitar investigación


20/2/2018

Por: Maria

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