- Enfermedad de Lyme
- Entrevistas
Entrevista de Virginia
¿Cómo empezó todo?
Todo empezó alrededor de los dieciséis años. Comencé a desmayarme pero no me hacían caso. Decían que era síncope vagal, o queno era por la tensión baja pero que no pasaba nada por que tenerla baja es un seguro de vida, e incluso por ansiedad, llegando a decir a mi familia que lo fingía por llamar la atención. Los desmayos siguieron evolucionando a peor año tras año y por fin en el 2010, ocho años después de comenzar todo... un neurólogo me tomó en serio y viendo que no era nada de la cabeza me derivó a cardiología donde me pusieron un holter y vieron que era un milagro que hubiese sobrevivido porque tenía paradas muy largas... después me ingresaron y me implantaron un marcapasos. No tengo antecedentes familiares asique era raro. Hubo un médico que me preguntó si me había picado alguna vez una garrapata. Y ahora entiendo que fue todo por eso. A los catorce tuve la primera picadura. Pero no vi a la garrapata enganchada solo vi la picadura. Un eritema en forma de diana. Fuimos al medico porque se extendía cada día y recuerdo que no supieron decirme que bicho era el que me había picado así que me pusieron un urbasón, me mandaron una pomada y listo.
Con el paso del tiempo me sentia agotada y estaba desanimada porque pensé que con el marcapasos se había acabado ya todo y por fin iba a poder tener una vida normal. Porque dista mucho de ser normal mi vida. Tuve que dejar temporadas de estudiar...he perdido trabajos... y sobre todo personas debido a que no te creen porque no saben que puedes tener algo serio.
Volví de médicos de nuevo me dijeron que me lo inventaba. Creo que debo de tener cara de creativa o algo. Al final otro medico muy majo me tomó en serio internista. Y me diagnosticaron de fibromialgia y sindrome de fatiga crónica.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
He tardado dieciséis años. Y he tenido que darme cuenta yo misma investigando por mi cuenta. Al ver los sintomas y la imagen de la picadura entendí de donde venía todo. Fui a mi médico y le pedí las pruebas y di positivo.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He hecho un largo peregrinaje médico. Pasando por todos los edpecialistas pero con mucho trabajo ya que donde más se empeñan en mandarte es a psicología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Llevo parches dedirogesic matrix para poder hacer vida. Lo que mejor me ha funcionado es hacer ejercicio aunque hay muchos días que el dolor es inmenso.
Reir. La risa es la mejor medicina para el alma. Conservar el sentido del humor. Hacer chiste hasta de lo peor de uno... eso me salva cada día...
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Ufff levantarme cada mañana ya es un logro. Duele demasiado.
Trabajar o mejor dicho mantener un trabajo porque a la que te das de baja hoy día te echan y con esto... es complicado. Por lo que me he visto obligada a mantener todo en secreto desde hace años.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi agenda ha quedado ridiculamente reducida. He aprendido la escasa empatía que tenemos en el mundo. Pero bueno los que se quedan son la gente que vale la pena. Alguien que se aleja de ti por estat enfermo no es digno de nombrarse amigo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Planes a largo plazo porque no sé nunca como voy a estar.
¿Cómo ves el futuro?
Pues a días estoy optimista y pienso que harán algo para tratarnos aquí y librarnos de esto y no tener que ir fuera a hacer el tratamiento y pagar tanto dinero. Pero otros días lo veo un poco negro porque me agobia empeorar aún más.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mis mejores años de mi vida apenas recuerdo porque era muy jovencita cuando empecé a estar mal pero sin duda los mejores fueron todos hasta los 15/16años. Porque mi cuerpo no dolía.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Haber hecho la carrera de baile para la que estaba preparándome. Y seguir intentado hacer musicales porque bailo y canto desde pequeña y es lo que me llena, cine... y me encantarí hacer escalada y viajar mucho. Salir mucho más de casa. Dormir menos.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que no se rinda. Que conserve el sentido del humor porque es lo que salva la risa. Y que luche con uñas y dientes por mejorar.
