Mi experiencia con la Deformidad de Madelung

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Hola!

Mi nombre es Elizabeth y esto comienza aproximadamente en el año 2009 o poco antes, yo tenia al rededor de 12 años y había tenido dolores frecuentes en la parte posterior de las rodillas, el dolor me impedía subir y bajar escaleras, incluso tuve dificultades para caminar, ya que el hecho de flexionar las piernas me resultaba molesto.

Supongo que a mi edad no prestaba demasiada atención a los detalles esteticos de mi cuerpo, siempre he tenido una estatura por debajo del promedio y por herencia esto se habia visto super normal para todos, pero fuera de eso no me percataba aun de lo que después se convertiría en mi mas grande complejo. Algunas veces (cuando algun niño muy pequeño de esos que son tan curiosos y se acercaba a preguntar ¿porque mis piernas o mis brazos eran tan pequeños, o porque estaban curveados?) me daba por mirarme al espejo y percatarme que en verdad era diferente, y eso en realidad me costaba.
A medida que el dolor fue empeorando y mis padres intentaron de todo para ayudarme, ellos se daban cuenta de que algo pasaba ya que, aunque escasa y muy lentamente crecía, mis extremidades parecian mas curvas y deformes. Me llevaron a terapias fisicas para disminuir el dolor en lo que esperabamos turno para cita con el especialista en traumatología en el hospital familiar. Cuando pude ir a esa cita me diagnosticaron una deformidad en varo y me programaron a una cirugía con con el objetivo de colocar unas grapas en la epifisis de la tibia (espero no estarme equivocando) para que frenaran el crecimiento que en ese caso era amorfo.

Me sometí a la cirugía de ambas piernas y en mi experiencia puedo decir que si bien el dolor mejoró, no hay algo que asegure que la deformidad se corrigiera ni siquiera un poco, mas ya no empeoró.

Dos años despues, si mal no recuerdo, a los 14 años me sometí de nuevo a cirugia para retirar los implantes.
Cuando me dieron de alta, el diagnóstico del traumatológo fue que la deformación no podía corregirse más de esa manera, que asi iba a quedar por lo menos hasta que mi crecimiento frenara por completo y poder intervenirme para corregir la deformación de brazos y piernas ya utilizando otro tratamiento quirúrgico que implicaría una osteotomía.

Me dió de alta midiendo 1.49 m (que si bien es una estatura baja, en mi país no es tan raro ver personas con esa talla) y después de eso ya no pude crecer mas, es mi estatura actual a mis 21 años ya que no regrese al quirófano, pues se me hizo una serie de cirugías dolorosas e innecesarias ya que la deformidad en mi caso es asintomática, a excepción de algunas veces que he tenido dificultades y dolor en las piernas, sin embargo he hecho una vida normal.

Varias veces me he quedado con la espina de si debería volver con el traumatologo, ya que ahora mas que salud fisica, es por salud mental. Me acompleja mucho que cada vez mas personas se fijen y me pregunten que me ha pasado en las piernas o en los brazos, o que simplemente me miren sin decir nada. Tengo que admitir que ha sido muy difícil para mi, cada vez más. Creí que no llegaria a afectarme tanto, pero siento que es mas notorio cada vez, quisiera por lo menos corregir mis brazos y mis muñecas, ya que son lo que menos puedo ocultar, pero tengo miedo que si vuelvo a someterme a cirugía en lugar de mejorar, empeore y que ya no pueda ejercer en la carrera que estoy estudiando (Odontología) ya que estarian en juego las funciones motoras tan importantes que desarrollan mis manos en esta area.

Si bien no es algo que me impida continuar con mi vida ni algo que la ponga en riesgo, toda afección tiene su lado difícil, y las personas que no lo padecen no ven la otra cara de la moneda. Aun que me considero una persona fuerte mentalmente, no puedo negar que la presencia de este padecimiento hereditario me ha marcado totalmente.