Una entrevista sobre Sindrome Duplicacion MECP2 .

Entrevista de Johnny


¿Cómo empezó todo?

Con el retraso psicomotor y neurológico que presentó mi hijo

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si, tardo casi dos años en que se le diagnosticara

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

El genetista fue el que más ayudó a conocer el diagnóstico indicado. El pediatra nos remitió a un neurólogo pero nunca dio con el diagnostico

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Las terapias físicas, fonodiologia y ocupacionales

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Al tener dos niños con la misma condición se dificulta para llevarlos a las terapias por el transporte y las condiciones economicas

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Hemos recibido apoyo de nuestros familiares

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Muchas, las condiciones que presentan nuestros hijos nos restringen en nuestras actividades, pero es una bonita experiencia para mostrarles nuestro amor

¿Cómo ves el futuro?

Esperando que se logre una cura para esta condición por los estudios que han realizado

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Os sentimos bendecidos con nuestros hijos, pienso que los.mejores momentos son los que estamos viviendo llenándolo de amor

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Llevarlos al colegio. Mi esposa le gustaría trabajar, dedicarse tiempo para ella, me encantaría poder reliazar todo tipo de deporte y juegos con mis hijos

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Una vida luchadora y llena de fe

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Paciencia con sus hijos, mucha fe y esperanza para seguir adelante y llevarlos a todas las terapias necesarias para que mejoren su condición

Entrevista Sindrome Duplicacion MECP2

9/8/2019

Por: Johnny

Compartir la entrevista


Causas del Sindrome Duplicacion MECP2

¿Cuales son las causas del Sindrome Duplicacion MECP2?

Tratamientos para el Sindrome Duplicacion MECP2

¿Cuáles son los mejores tratamientos del Sindrome Duplicacion MECP2?

Famosos con Sindrome Duplicacion MECP2

Famosos con Sindrome Duplicacion MECP2. ¿Qué famosos tienen Sindrome D...

Sindrome Duplicacion MECP2 y deporte

¿Es recomendable hacer deporte a personas con Sindrome Duplicacion MEC...

Tratamiento natural del Sindrome Duplicacion MECP2

¿Existe algún tratamiento natural para el Sindrome Duplicacion MECP2?

Vivir con Sindrome Duplicacion MECP2

¿Cómo vivir con Sindrome Duplicacion MECP2? ¿Se puede ser feliz con Si...

Sinónimos de Sindrome Duplicacion MECP2

Sinónimos de Sindrome Duplicacion MECP2. Otros nombres de Sindrome Dup...

Últimos avances del Sindrome Duplicacion MECP2

¿Cuáles son los últimos avances del Sindrome Duplicacion MECP2?