- Sindrome Duplicacion MECP2
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Entrevista de Johnny
¿Cómo empezó todo?
Con el retraso psicomotor y neurológico que presentó mi hijo
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, tardo casi dos años en que se le diagnosticara
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
El genetista fue el que más ayudó a conocer el diagnóstico indicado. El pediatra nos remitió a un neurólogo pero nunca dio con el diagnostico
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Las terapias físicas, fonodiologia y ocupacionales
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Al tener dos niños con la misma condición se dificulta para llevarlos a las terapias por el transporte y las condiciones economicas
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Hemos recibido apoyo de nuestros familiares
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Muchas, las condiciones que presentan nuestros hijos nos restringen en nuestras actividades, pero es una bonita experiencia para mostrarles nuestro amor
¿Cómo ves el futuro?
Esperando que se logre una cura para esta condición por los estudios que han realizado
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Os sentimos bendecidos con nuestros hijos, pienso que los.mejores momentos son los que estamos viviendo llenándolo de amor
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Llevarlos al colegio. Mi esposa le gustaría trabajar, dedicarse tiempo para ella, me encantaría poder reliazar todo tipo de deporte y juegos con mis hijos
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Una vida luchadora y llena de fe
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Paciencia con sus hijos, mucha fe y esperanza para seguir adelante y llevarlos a todas las terapias necesarias para que mejoren su condición