Una entrevista sobre Miopatía Mitocondrial , Miopatía Mitocondrial, Personas Sordas.

Entrevista de Farias


¿Cómo empezó todo?

CON LA AVANZADA CAÍDA DE PÁRPADOS

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

SI TENGO Y TARDÉ MUCHOS AÑOS, LO SUPE A LOS 40 AÑOS

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

NEURÓLOGOS, OFTALMÓLOGOS Y NEUROOFTALMÓLOGOS, GENETISTA, GASTROENTERÓLOGOS, PSICÓLOGOS, PSIQUIATRA.... EL MÁS ÚTIL FUE EL OFTALMO CIRUJANO ESPECIALIZADO EN PÁRPADOS.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

LA CIRUGÍA SUSPENSORIA DE PÁRPADOS AUNQUE ME GENERÓ OJO SECO Y ES MUY INCÓMODOS.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

LAS VINCULADAS CON EL USO DE LA FUERZA CORPORAL.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

BIEN, MI FAMILIA COMPRENDE Y ME AYUDA

¿Qué cosas has dejado de hacer?

TODO LOS QUE IMPLIQUE USO DE FUERZA

¿Cómo ves el futuro?

EMPEORANDO DE A POCO COMO HASTA AHORA

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

LOS QUE COMENCÉ A VIAJAR AL EXTERIOR Y CONOCER LUGARES HERMOSOS.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

NO LO SÉ, NUNCA TUVE FUERZA....

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

LEVANTARSE TODOS LOS DÍAS CON GANAS DE VIVIR DE LA MEJOR MANERA QUE SEA POSIBLE.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

QUE TENGA EN CUENTA LA ENFERMEDAD, QUE SE CUIDE PERO QUE NO PRIORICE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DIARIA


16/1/2018

Por: Farias

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