- Miopatía Mitocondrial
- Entrevistas
Entrevista de ANA MATHIEU
¿Cómo empezó todo?
Al día siguiente de su nacimiento.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, Defecto Mitocondrial en Cadena Respiratoria. al inicio nos lo diagnosticaron con Parálisis Cerebral, al pedir una segunda opinión en Estados Unidos, nos dijeron que no era la parálisis, sino más bien una enfermedad genética metabólica, por lo que empezamos de cero cuando encontramos a su doctora en la Ciudad de México.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Genetista con especialidad en Errores Innatos de Metabolismo
Neuropediatra
Nefrólogo Pediatra
Oftalmólogo
Rehabilitación
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Mitococtel
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Dar con el diagnóstico
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No hemos tenido ni sentido ninguna dificultad. Toda la familia ha colaborado cuando se ha necesitado su apoyo. Lo primordial para nosotros es que nuestro hijo sea un niño feliz
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nada
¿Cómo ves el futuro?
Seguir como hasta ahora, cuidándolo y procurando que siga con una buena calidad de vida, y hacerlo feliz.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Toda su vida han sido sus mejores años
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Ir a la misma escuela que sus hermanitos
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Disfrutarla y vivirla al máximo con nuestro hijo
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No darse por vencido, seguir leyendo e investigando acerca de la enfermdad.
