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Entrevista de Pazy's
¿Cómo empezó todo?
Aún era pequeña, tenia 10 años y estaba veraneando en el camping, salí de la tienda y noté como algo golpeaba mi cabeza por dentro y lentamente mientras temblaba me iba desplomando al suelo, lo noté despacio, pero realmente fue de golpe, perdí el conocimiento durante la caída, pero en el suelo la recuperé poco a poco, y veía como nuestra vecina estaba asustada de haberme visto caer, dijo que lo hice como si algo me poseyera por los movimientos que hacia y los ojos en blanco. Desde ese día se iba repitiendo ocasionalmente, pero cada vez más frecuente y más fuerte. En cada vez que me llevaron al médico me diagnosticaban algo diferente, y debido a mi peso lo reducían todo a que "no como lo suficiente", que tenia anemia, epilepsia, la tensión bajita, entre otros.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Ahora tengo casi 21 y hace aproximadamente un año me detectaron "finalmente " la enfermedad, y me recetaron la apreciada aspirina, pero no me dieron muchos detalles de lo que me sucedía, por eso no dejo de buscar información y me gustaria saber más acerca de como salir de este infierno, porque desde entonces mi vida ha dado muchos vuelcos y no consigo avanzar en mi vida personal, ni profesional.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Electromagnetismo, Resonancia magnética, angiografia, TAC, análisis, psiquiatria, no se los nombres de muchos de ellos, y las pruebas dónde me lo detectaron fueron las útiles, aunque a dia de hoy estoy ahogada.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Nada, porque sigo sin fuerzas, ni ganas, he perdido mucho mi persona, mi manera de ser enérgica, solo tengo ganas de que me llegue el dia, pero antes quiero hacer algo por el mundo, cantar.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Memoria, Rapidez, agilidad, iniciativa, fuerza, resistencia, orden mental,
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No ha reaccionado, ni reacciona, me tratan igual, y a veces eso esta bien para no sentirme ofendida, porque me siento normal pero con dificultades que nadie se ha preocupado por mejorar. Por la parte social he perdido mucha gente que se ha separado de mi por ver mi decaimiento sin entenderlo, porque ven que he perdido seguridad en mi, mi sentido del humor exquisito, mi don de diva
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Gimnasio, patinar, trabajar, correr, nadar, tocar instrumento,he perdido toda la seguridad en mi misma y autoestima, capacidad de reaccion, energia todo el dia, he dejado de sonreir, no tengo temas de conversacion, he perdido relaciones sociales, la creatividad la estoy perdiendo
¿Cómo ves el futuro?
Muy mal, cada dia voy a peor, llevo ahora un mes cayendo enferma todos los dias, me siento debil cada dia más, mi cuerpo reacciona negativamente, pierdo más peso, se me cae el pelo, no tengo defensas y ahora me tiembla mucho la vena de la sien que parece que va a explotar, me duele el cuello muy a menudo, y sigo teniendo convulsiones y mareos continuamente, aunque como llevo practicamente media vida con esto ya me se controlar mejor la situacion
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Hsta hace un año era muy feliz veo mis fotos en esas épocas y disfrutaba mucho, podia hacer vida normal, no me preocupaba casi de nada, solo de pasarmelo bien, tenia mi trabajo, mis amigos, mi tiempo ocupado con mis quehaceres, salia de fiesta, hacia deporte , siempre estaba enérgica, optimista, con ideas geniales, ayudaba en todo, era más independiente económicamente, más centrada, mas feliz.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Hacer todo lo que me toca, ponerme al dia, ser una persona normal, sacarme el coche, componer, cantar, hacer ejercicio, seguir estudiando, tener alguna meta y objetivos, trabajar mucho para conseguirlo, no caerme cuando intento hacer algo, no tener molestias fuertes, bailar y saltar sin adelgazar, engordar hasta un peso ideal, crear cosas útiles para la gente, concienciar de ciertas situaciones,pero en realidad no soy nada yo, no me centro, lo dejo todo a medias. No sirvo de nada.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Sólo es grande en la vida, quien sabe ser pequeño.
Si eres diferente te critican, si eres normal te dicen que eres igual a todos
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
que siga su vida tal y como la llevaba hasta entonces
