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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Displasia epifisaria múltiple?
Consejos de personas con experiencia en Displasia epifisaria múltiple para personas que acaban de ser diagnosticadas con Displasia epifisaria múltiple
Recibir un diagnóstico de Displasia Epifisaria Múltiple (DEM) puede ser abrumador y generar muchas preguntas y preocupaciones. Aquí hay algunos consejos que podrían ayudar a una persona recién diagnosticada a sobrellevar esta condición:
1. Informarse: Es importante aprender sobre la DEM y comprender cómo afecta el cuerpo. Consultar con profesionales médicos especializados en esta condición puede proporcionar información precisa y actualizada. También se pueden encontrar recursos en línea y grupos de apoyo que brindan información y experiencias de otras personas con DEM.
2. Establecer una relación cercana con el médico: Es fundamental contar con un médico especialista en DEM de confianza. Establecer una relación cercana con el médico permitirá hacer preguntas, expresar inquietudes y recibir orientación adecuada para el manejo de la condición. El médico puede proporcionar recomendaciones específicas sobre tratamientos y terapias disponibles.
3. Mantener un estilo de vida saludable: Adoptar hábitos saludables puede ayudar a mantener el bienestar general y a minimizar los síntomas asociados con la DEM. Esto incluye llevar una alimentación equilibrada, hacer ejercicio regularmente y descansar lo suficiente. Además, es importante evitar el tabaco y el consumo excesivo de alcohol, ya que pueden empeorar los síntomas.
4. Establecer metas realistas: La DEM puede afectar la movilidad y la función física de una persona, por lo que es importante establecer metas realistas y adaptar las actividades diarias en consecuencia. Trabajar con un terapeuta físico puede ayudar a desarrollar estrategias para mantener la independencia y mejorar la calidad de vida.
5. Buscar apoyo emocional: Recibir un diagnóstico de DEM puede generar emociones difíciles de manejar, como la ansiedad o la tristeza. Buscar apoyo emocional puede ser beneficioso, ya sea a través de grupos de apoyo, terapia individual o hablar con amigos y familiares cercanos. Compartir las preocupaciones y los desafíos con personas comprensivas puede aliviar la carga emocional.
6. Adaptar el entorno: Realizar modificaciones en el entorno puede facilitar la vida diaria de una persona con DEM. Esto puede incluir la instalación de barras de apoyo en el baño, la eliminación de obstáculos en el hogar o la utilización de ayudas técnicas, como bastones o sillas de ruedas, si es necesario. Un terapeuta ocupacional puede brindar asesoramiento sobre las adaptaciones adecuadas.
7. Mantener una actitud positiva: Aunque la DEM puede presentar desafíos, mantener una actitud positiva puede marcar la diferencia en la forma en que se enfrenta la condición. Enfocarse en las cosas que se pueden hacer y en las fortalezas personales puede ayudar a superar los obstáculos y encontrar la felicidad en la vida cotidiana.
Recuerda que cada persona con DEM puede tener experiencias y necesidades diferentes, por lo que es importante adaptar estos consejos a la situación individual. Siempre es recomendable consultar con profesionales médicos para recibir una atención personalizada y adecuada.
1. Informarse: Es importante aprender sobre la DEM y comprender cómo afecta el cuerpo. Consultar con profesionales médicos especializados en esta condición puede proporcionar información precisa y actualizada. También se pueden encontrar recursos en línea y grupos de apoyo que brindan información y experiencias de otras personas con DEM.
2. Establecer una relación cercana con el médico: Es fundamental contar con un médico especialista en DEM de confianza. Establecer una relación cercana con el médico permitirá hacer preguntas, expresar inquietudes y recibir orientación adecuada para el manejo de la condición. El médico puede proporcionar recomendaciones específicas sobre tratamientos y terapias disponibles.
3. Mantener un estilo de vida saludable: Adoptar hábitos saludables puede ayudar a mantener el bienestar general y a minimizar los síntomas asociados con la DEM. Esto incluye llevar una alimentación equilibrada, hacer ejercicio regularmente y descansar lo suficiente. Además, es importante evitar el tabaco y el consumo excesivo de alcohol, ya que pueden empeorar los síntomas.
4. Establecer metas realistas: La DEM puede afectar la movilidad y la función física de una persona, por lo que es importante establecer metas realistas y adaptar las actividades diarias en consecuencia. Trabajar con un terapeuta físico puede ayudar a desarrollar estrategias para mantener la independencia y mejorar la calidad de vida.
5. Buscar apoyo emocional: Recibir un diagnóstico de DEM puede generar emociones difíciles de manejar, como la ansiedad o la tristeza. Buscar apoyo emocional puede ser beneficioso, ya sea a través de grupos de apoyo, terapia individual o hablar con amigos y familiares cercanos. Compartir las preocupaciones y los desafíos con personas comprensivas puede aliviar la carga emocional.
6. Adaptar el entorno: Realizar modificaciones en el entorno puede facilitar la vida diaria de una persona con DEM. Esto puede incluir la instalación de barras de apoyo en el baño, la eliminación de obstáculos en el hogar o la utilización de ayudas técnicas, como bastones o sillas de ruedas, si es necesario. Un terapeuta ocupacional puede brindar asesoramiento sobre las adaptaciones adecuadas.
7. Mantener una actitud positiva: Aunque la DEM puede presentar desafíos, mantener una actitud positiva puede marcar la diferencia en la forma en que se enfrenta la condición. Enfocarse en las cosas que se pueden hacer y en las fortalezas personales puede ayudar a superar los obstáculos y encontrar la felicidad en la vida cotidiana.
Recuerda que cada persona con DEM puede tener experiencias y necesidades diferentes, por lo que es importante adaptar estos consejos a la situación individual. Siempre es recomendable consultar con profesionales médicos para recibir una atención personalizada y adecuada.
Diseasemaps
Traducido del inglés
Mejorar traducción
¡No da tanto miedo como suena! Es una mezcla de posibilidades con respecto a los síntomas que experimenta cada persona, y no es muy conocido, lo que resulta en recursos mínimos. Los últimos años han significado un aumento en las opciones de tratamiento más ampliamente disponibles y mejores avances en la tecnología. Así que si usted necesita un aparato ortopédico para la espalda ahora en un día, es mucho más pequeño y menos notorio que los que usaba a principios de los años noventa. Sea honesto consigo mismo y con sus limitaciones sin añadir límites innecesarios. Por último, ¡no embotellen lo que sienten sobre toda la situación! Hable con personas que puedan darle apoyo. ¡No te haces favores guardando silencio!
Publicado 4/3/2017 por Sarah 2000
