- Distrofia muscular
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Entrevista de 47830981
¿Cómo empezó todo?
Cuando nació mi hija tenía muy poca mobilidad, una hipotonía muy severa. Des del nacimiento empezaron pruevas y mas pruevas. A las 3 semanas ya tubimos el diagnóstico.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, 3 semanas.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neuropediatra, pneumólogo, médico rehabilitador, cardiologo, gastroentologo, fisioterapeuta, fisioterapeuta respiratorio. El más útil el fisioterapeuta.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Reirme con mi familia
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La debilidad muscular, los problemas respiratorios y los problemas alimentarios
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi entorno muy bien. Mis relaciones sociales siguen activas, se han reducido en cantidad. La relación con mi familia muy bien, suerte aue tenemos los abuelos que ayudan en todo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ir a muchos lugares, todos los que no son accesibles con silla de ruedas electrica: pasear por la montaña, el campo, casas de amigos inaccesibles
¿Cómo ves el futuro?
No lo miro
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Estos años con mi hija, disfrutar cada momento con mi niña
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Pasear por la montaña, por el rio, por la playa, hacer pasteles con mi hija, verla jugar con otros niños en un parque.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Vivimos muy intensamente, estresados, nunca haces todo lo que debes
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Habla con personas que estan en tu misma situación, pide ayuda y desconecta mentalmente
