Collagene 6 Italy

Collagen VI Italian group is a group for patients or parents of childrens with a collagen VI related pathologies. The Group's main objectives are know each other to exchange and support us in dealing with this types of diseases and make ourselves visible to make sure that the search does not forget us. It needs a group of patients that is present and carry forward their questions and requests especially when you divide the funds for research into rare diseases. The group is designed exclusively for patients or parents of children with collagen VI myopathies. Currently pathologhies from collagen VI deficiency are represented by 3 clinical forms: Bethlem myopathy, Ullrich congenital muscular dystrophy and myopathy miosclerotic. The doctors and researchers will be involved when and if we decide to hold a meeting and / or conventions. The group has an informative site about the diseases and the development of research: www.col6.it and www.col6.org. The group has set up a close partnership with Telethon and UILDM. 

El colágeno VI grupo italiano es un grupo de pacientes o padres de los niños con una miopatía por deficiencia de colágeno VI. Los principales objetivos del grupo son conocerse entre nosotros para intercambiar y apoyarnos en el tratamiento de este tipo de enfermedades y hacernos visibles para asegurarse de que la investigation no se olvida de nosotros. Se necesita un grupo de pacientes que está presente y llevar adelante sus preguntas y solicitudes, especialmente cuando se divide los fondos para la investigación de las enfermedades raras. El grupo está diseñado exclusivamente para los pacientes o los padres de niños con miopatías colágeno VI. Actualmente miopatías de la deficiencia de colágeno VI están representados por 3 formas clínicas: miopatía de Bethlem, Ullrich distrofia muscular congénita y miosclerotica miopatía. Los médicos estarán involucrados cuándo y si decide realizar una marcha y / o convenciones. El grupo tiene un sitio informativo acerca de las enfermedades y el desarrollo de la investigación: www.col6.it y www.col6.org. El grupo ha establecido una estrecha colaboración con Teletón y UILDM. 

Collagene VI Italia è un gruppo per pazienti o genitori di bambini con una miopatia del collagene VI. I principali obiettivi del gruppo sono quelli di conoscerci per confrontarci e supportarci nell'affrontare questo tipo di patologia e renderci visibili per far in modo che la ricerca non si dimentichi di noi. Serve un gruppo di pazienti che sia presente e porti avanti le proprie domande e richieste soprattutto nel momento in cui si suddividono i fondi per la ricerca sulle malattie rare.Il gruppo è pensato esclusivamente per pazienti o genitori di bambini con miopatie del collagene VI. Attualmente le miopatie da deficit del collagene VI sono rappresentate da 3 forme cliniche: la miopatia di Bethlem, la distrofia muscolare congenita di Ullrich e la miopatia miosclerotica. I medici potranno essere coinvolti quando e se si deciderà di organizzare un raduno e/o convegni.Il gruppo dispone di un sito informativo riguardo le patologie e lo sviluppo della ricerca:  www.col6.it e www.col6.org. Il gruppo ha attivato una stretta collaborazione con Telethon e UILDM.