Es raro, pero con una nueva investigación que hay mejores maneras de diagnosticar. Se han encontrado alrededor de las 10 mutaciones ahora. Y la mayoría han sido en los últimos 16 años. Afecta tanto a hombres y mujeres con un adulto de la firma y también a los bebés realizar y femenino.
Alguna información dice de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, pero podría 1 en 100.000 dependiendo de que la información que se vaya.