Entrevista de MARCE
Error
¿Cómo empezó todo?
Mandaron a mi hijo al endocrino porque tenía bajo peso y baja talla
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
El año pasado en Enero lo diagnosticaron con Diabetes insípida central, hace dos días lo diagnosticaron con Diabetes insípida nefrogénica
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Endocrinología pediátrica, gastroenterología, neurología, nefrología, pediatría, medicina natural. Lo que más ha funcionado fué el segundo endocrino pediatra que lo trató.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Hidroclorotiazida
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Como madre cabeza de familia de un hijo con esta enfermedad ha sido muy difícil todo el proceso, no poder dormir en la noche de manera contínua, sentir demasiada carga porque siempre está demandando algo (agua, o le duele algo o está mareado), no puede ir al colegio porque los síntomas no lo permiten, muchos días de hospitalización (menos mal tengo un trabajo de horario flexible), casi nunca tengo tiempo para mí y prácticamente no tengo vida personal ni tiempo para compartir en una relación con nadie. En el niño también muy difícil, se cansa más rápido cuando hace actividades físicas, en el primer colegio en el que estuvo no querían darle agua a necesidad, los baños estaban sucios porque la manija quedaba alta y los niños pequeños no podían bajar el agua.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
La familia en general ha estado muy pendiente sobre todo cuando se le ha hospitalizado, creo que lo más importante es que por lo menos la gente se preste a escuchar lo que uno siente y sea capaz de comprender. También es difícil para algunas personas entender que es una enfermedad de la cual no se va a mejorar sino que es un proceso y que hay que tener paciencia.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Creo que hay muchas cosas que no puedo hacer no sólo por la enfermedad de mi hijo sino por ser una madre cabeza de familia. Prácticamente no tengo vida social.
¿Cómo ves el futuro?
Espero que en cuanto el niño vaya creciendo todo se vaya mejorando y sea más llevadero la enfermedad, quisáz más controlada
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Creo que aún falta mucho y pensaría que mis mejores años de vida aún están por venir más adelante, cuando mi hijo esté más grande
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Quisáz estaríamos más organizados y podríamos tener una vida más normal, pero es difícil imaginarlo, finalmente uno se acostumbra a todo y creo que la enfermedad también es una experiencia que nos hace crecer internamente.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Perseverancia
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que sea paciente, que confíe en sus instintos. Que si sabe que un medicamento no le está sentando bien que lo diga y que no se dé por vencido, que sea un guerrero(a).
